cotoriのリウマチSLE日記

慢性関節リウマチとSLEと慢性甲状腺炎の難病持ち保育士が綴ります。

ここまで来たのに…

そろそろ断薬に取り組もうか断薬には禁断症状がでるこれを何とか乗り越えてもらいたい すごく怖くて嫌だったけどこれは治るための通過点だと思って 頑張ったんだよ私。 でも、減薬ペースが早すぎる生きているのが不思議なぐらいって感じるほど無理をしてはい…

明日の朝生きてるか

昨夜もう心臓麻痺がおこって今朝を迎えることが出来ないんじゃないか そんな思いで夫と自分にごめんなさいありがとうと言って目をとじて 父や母、兄家族を頭に思い浮かべ心でごめんねありがとう言いました 一生懸命介護してくれて完治を信じてくれてみんなご…

スタートラインに立つんだ

右手がパンパンに腫れて熱もってる背中の筋肉が激痛下半身は麻痺息するだけで悲鳴 熱がまだ容赦なく上がってくる 昨日からロキソニンを1日半錠にだから苦しい体ががんばってる あと少しあと少しでスタートラインに立てる体を信じて待つよ戻ってこい私の体 見…

スタートラインに立ちたい

難病を治すルートスタートラインは断薬 スタートラインに立てない断薬しなければならない薬があとひとつ私にはあります それが鎮痛剤(現在、減薬中で1日1錠ロキソニン服用) たかが鎮痛剤じゃない 蓄積された薬の毒は鎮痛剤だけじゃない今だけの問題じゃない …

体を洗ってもらう

2週間ぶりにお風呂につかりました 膝が曲がらず足上がらず浴槽にまたげなくて夫がゆっくり1本ずつ足を持ち上げお湯の中へ入れてくれます 足が踏ん張れず浴槽に座れないから夫が脇や背中を支えゆっくり座らせます 夫は浴槽の中で体を洗ってくれました 本当に…

地獄

高熱がつづく筋硬直に激痛に嘔吐それでもトイレは行きたくなる大人二人にかかえられ泣きわめく 地獄。 おとうさん、おかあさんごめんねありがとう

減薬中

体が動かない痛みがとまらない声もでない 体が一生懸命バランスとろうとしている 信じて少しずついつか解放される日がくるよ

難病になった本当の理由

こんばんは☆cotoriです(*^^*)今日は涼しくて窓開けて過ごしてました 室内は30度でしたが、全く汗出ないよ。┐('~`;)┌┐('~`;)┌┐('~`;)┌ 私は小さい頃から多汗症で滝のように頭や体から流れていた汗昔からすごーく悩まされていました 代謝がいいね~羨ましい…

難病者☆たまたま集結!

こんばんは☆cotoriです(•ө•)今日の病院待合がすごく賑やかでcotoriみたいな症状の方々が集結してました 痛いよねー不安だよねーシにたくなるよね(笑) 動かない、朝が辛い、ギリギリ〜 なんて、言い合い解り合えるなんて(^^♪ cotoriは幸せすぎる時間を過ごし…

難病が自分のストーリーになる

おはようございますcotoriです 夜中に読み切ってしまいました https://ameblo.jp/taipi1228/entry-12390934185.html ずっと前から必要だった今だって、未来の医療にもこのような方がもっともっと必要になるよ 若者の夢もオババの夢も叶えられる日がきっとく…

病院で出会ったゆきちゃん

こんにちは〜cotoriです(•ө•)エアコンつけたり消したり忙しいです サムイアツイサムイアツイ〜 実は病院での出来事をずっと記事にしたかった今日は調子いいので書けるぞ〜やった(^^♪ 先月始め頃の通院日、待合で年配のご夫婦と偶然出会い、私も夫と一緒に待っていたとこ…

8月がきた

忘れられない夏を過ごしているcotoriです昨年は職場で、朝のおやつの時間に 今日はcotori先生のお誕生日だよ~♪ って言ってくれて、子どもたちと先生たちがハッピバースデー歌ってくれた(*^^*)嬉しかったなぁ♪しあわせもの(^-^)v 今年はお家でむかえることに…

何か調子いい

こんばんは☆cotoriです(•ө•)昨日は骨や筋肉が痛くて痛くて今日は注射の日だったからどうなるかと心配していましたが、ようやく… 調子の良い日が訪れてくれました! 何か調子いいって程度ですが(笑)穏やかに過ごせました(^o^) 食事改善で無添加ものをとるよ…

健康人ごっこ

おはようございます!cotoriです(*^^*)色々と体調が大変な毎日デス なんで病気治したいの?と夫にたずねられ ん?なんでなぁ? みたいな原点まで戻ってきたり(笑) なんでこの治療の道選んだの?覚えてないの? ん?だって…ゴニョゴニョゴニョ。 明日ゆっくり思い出…

ボルタレン→ロキソニン。いっしょ?

こんばんは☆cotoriです(•ө•)結局今日も断薬のレッスンしました38度こえたのでギブアップボルタレン服用しようと思いましたが 待てよ。ロキソニンだと無理かな? ずいぶん長くボルタレン服用してきましたさよならしたいけどなかなか離れられない ならば、変…

体と心は☆つながってた

おはようございます!cotoriです(*^^*)今日は気持ちを引き締め自分ひとりで起き上がりに成功☆ ふぅ。穏やかな朝5時でした なんでひとりで出来たかなって考えてみたら…今日は両親が用事で 手伝いに来ない!!と決まっており そんな時に体調悪くしたらダメだか…

熱をとめない

おはようございます!cotoriです(•ө•) サインバルタの断薬に加え少しずつボルタレンの断薬にも取り組もうとしているところです いつも5時間半おきで飲んでいたボルタレン昨日は服用を中止し15時間辛抱してみました おそろしい どんどんどんどん熱が上がる…

心のクセ 現在①

前記事の続きです だめだな~私と思っていたらまたすぐさま治るよ!って人たちに出会えて あれだけステロイドや免疫抑制剤をすすめ大学病院の医師が正しいと言い切ってた親が あんたは間違えてなかった 治るよ!やってみよう! …嬉しいけどさ、受け入れてくれ…

心のクセ 経過

こんにちは(^o^)cotoriです今日は心と向き合う日 小学校3年生からネガティブ。女子特有のグループに入れない いつだって、私なんて…私なんか… まず普通の人じゃない だから嫌われる 体のコンプレックスがあってすでに人より劣っていると感じていました その…

次々起こる!

おはようございます(^-^)cotoriです!急に左顔面全体がズキズキ痛みました薬なんて全然効かなくて。ついに、病魔が…顔面神経痛まで… なんて思ってましたが(^-^; 歯に大きな穴があいてる!! なぜ気づかなかったってぐらいの大穴(笑) 色々文句言いながらも耐…

今日は起き上がれた☆

こんにちは☆cotoriです(*^^*)やれやれ、昨日もジヌかと思った1日でした!今日は、朝からのっそりのっそり動き何とか起き上がれています♪ 治る過程で何度か悪化すると聞いています ヘタレのcotoriなので(^-^;全く平気ではいられませんが時間の経過を待ち、また気…

モウヘコタレタ(*_*)

人がやる気に満ち溢れているのになぜ熱がでるんだー!高いよ。ジヌ。発熱に脱力感に関節痛に神経痛!! たえられなーい。 まいったな。

ゴッド☆モラトクローク

おはようございます!cotoriです(*^^*)今日はついにゴッドをご紹介します☆もう12年以上cotoriの体や皮膚を診てくれて、整えてくれています♪ cotoriの大切なゴッド☆ ついに雑誌掲載です!https://ameblo.jp/mora20110512/entry-12391668589.html いつか雑誌メ…

難病になった原因

今日は難病克服支援センタートダさんと長い時間お話しさせてもらいました。 目からウロコウロコウロコ(笑)たくさんの事を教わりました!これから何を目標にするのかも明確に理解することができました☆ 私が難病になった事には きちんと原因がある 原因不明の…

ライセンス強し

こんにちは(*^^*)ようやく底から気持ちを立て直す方向に進み始めたcotoriです! 昨日のドクターとの会話☆ 「先生、極楽へいきたーい 首の骨から誰かが全神経の束を引っ張るよ 痛くて動けないから1週間寝たきりです 手振り運動も呼吸法も耳も触れない サイン…

外怖い 追記

こんにちは(*^^*)cotoriです先週の注射以来、外にでていませんノデ怖くて出る勇気がない!!なーい! 何が怖いのか、暑いのも日差しも怖い体がさらに痛くなるのも怖い病院の待ち合いで座骨痛くなるし名前呼ばれても立ち上がれないし病院のベッドに横になると…

もうひとりのcotori

最近のcotoriは生きる気力がありません周囲は励まそうと笑えるようにとあの手この手で試していますが長引く痛みに勝るものではないようです今、唯一彼女が頑張ろうとする事は夜眠ること病気になり痛みか薬の影響か不安からかずっと眠れない毎日をおくってき…

平成☆最後の夏

こんばんはcotoriです(*^^*)サッカー終わってしまいましたねおめでとう~フランス♡ 今大会はかなりお世話になって眠れる夜のおともでした(^O^)v辛かったから本当に助けられた感動をありがとうございます! 次は4年後…44歳のcotoriはいったいどのような人生に…

もう!痛い痛いばっかり言うてる

無理した~無理した~無理した~ おはようございますcotoriです昨日は少し機嫌も良く、歌ばんやってたしルンルン♪で一緒に歌ってました♪ ついでにピアノまでさわっちゃって… 音楽にやられた~(>_ 動かぬ指で無理矢理弾いたから指はピリッピリッ痛むし上がらぬ腕…

悪くても良いところもある

ドクターがね、爪や髪はゴミじゃないって。 細菌が体に入らないように守ってくれていたのは爪大切な脳を守ってくれていたのは髪 切るときはありがとうって感謝の気持ちをもつといいよ~ って教えてくれてほんま、そうやなって思ってうん、うん、って聞いてま…