cotoriのリウマチSLE日記

慢性関節リウマチとSLEと慢性甲状腺炎の難病持ち保育士が綴ります。

私の楽しみは食♪

おはようございます(●´ω`●)cotoriです!退院から約3週間たちましたー 昨日は皮膚生検で縫ってた腕の抜糸日でした♪あと病院回って傷病手当てやハローワークの期間延長申請保健所にと、夫くんに連れて行ってもらいクッタクタになって息(;´Д`)ハァハァ。かなり疲れまし…

少し生きる気力が☆

6時間眠れました☆cotori です(●´ω`●) 全身に出ている蕁麻疹のカイカイ地獄のせいで闇の奥底まで引きづられるように毎日、明日を見失っていました ステロイドもまだ27ミリで情緒不安定の中蕁麻疹の痒みが重なり、みるみる容姿も醜くなり もう生きたくないー・゚・(●…

縫うた!皮膚生検

こんばんは(●´ε`●)cotori です3月1日から全身に蕁麻疹で気が狂いそうです手のひらと足の裏だけがキレイ✨ 痒み地獄でストレスMAX救急2回走りましたアレルギー薬飲もうが、ステロイド塗ろうが日に日にどんどん全身に広がり もう嫌だ~顔が~体が~見たくない …

退院後もつらいなぁ

こんにちはヽ(●´ε`●)ノcotori です久々の更新となりました副作用もしんどくて、膝や足首、ふくらはぎの関節痛や筋肉痛も痺れも出てきて泣いてました 家でもスムーズに動けず、もどかしすぎるやりたいのにできない状態でイライラ穏やかに過ごしたいのに夫君…

43日☆退院です

こんばんは☆cotoriです(●´ω`●)25日の今日午前中、作業と理学のリハビリ後退院予定になっています♪ ステロイドは昨日から33→30ミリに減りやはり身体がグラグラ。脱力もすごくて頭もまた理解低下中。フワリフワリあと数日は慣れるまで続くのかなって。 顔もアンパン…

食欲が。物欲が。

寝れましたー♪ヾ(●´∀`●)ノcotoriです☆5時間もぐっと深い眠りができました!スッキリー5日ぶりです嬉しい ステロイドを飲むと10キロはみんな太る筋肉がなくなり、脂肪がどんどんつくから家でできる筋トレメニューを作ってくるね理学療法の先生が言いました(●´ω…

明日筋電図

はぁ。筋電図か。また眠れないのかな。 はっきりと、痛いですってドクター言いましたわぁお。 いやです。 ほんまいや。 絶対いや。 足に力がなぜ入らないのか原因をはっきりさせなければなりません最低限にしますし、耐えられないなら途中でも終わります! …

もう痛いのはいやなの

こんばんは(|||´Д`)cotoriです中枢神経ループスを疑われています思考能力の低下、両足の脱力、うつ状態幻覚、幻聴、眠れぬ夜も4日目(ウトウトあり)人間どれだけ眠らずに生きていけるのか望んでいないのに強制チャレンジ。 昨日、日曜日にステロイド36ミリ→33ミ…

治療してるのにしんどい。

こんばんは☆cotoriです(●´ω`●)アンパンマンみたいな顔を毎日コロコロで何とか凹ませてやろうと格闘中です( ´Д`)=3 また無駄な闘いをする女っ(ノ゜ο゜)ノ ステロイドで病気を治療しているのに次々と起こってくる副作用にもうついていけなくて、吐き出します…

顔が。ステロイド副作用

こんにちは(●´ω`●)cotori です!昨日から顔が浮腫んで、ほっぺがジンジンまぶたが重くて開けてられない これが、ステロイド服用によるムーンフェイスかなー あー。ぼーっとするなぁ( ´Д`)=3 昨夜なんて、自分が何をしたらいいのかどうしたらいいのかわから…

血液検査とお薬

おはようございます(*^^*)cotori です!また灯りがつくまでの1時間半お付き合い下さい 今週はステロイド40ミリでしたプレドニン③③②で飲んでいます苦いなぁ思いながら 今週日曜日から36ミリに減りますそして、プラケニルの飲み方が変わり増えるとか? ステロ…

骨髄検査の結果☆

おはようございます(*^^*)cotori です!今日は4時間半ぐっすり眠れて嬉しい♪採血まであと2時間あるのでお付き合い下さい 1月に貴重な体験をしたあたし。 骨髄液の採取☆ 痛すぎたね怖いしっ!でも採取される人の気持ちが少し理解できたかなだからこの経験もム…

胃を鍛えます☆

こんばんは(*^^*)cotori です!何の症状かわかりませんが 毎回食事の後、1時間ぐらい胃がムカムカして頭がぼーっとなって、起きてられなくなります だから、入院してからずっとおかゆメニューでした 今日から、軟飯にしましょう‼️と、ドクター朝から言いにき…

病友さんとの出会い別れ④

こんばんは☆cotori です(*^O^*)今日は3時間しか眠れなかったなぁまた長いお話しですがお付き合い下さい♪ ご縁に恵まれ、大部屋生活も約2週間たった頃みんな、ちらほらと退院や転院のお話しをドクターから聞いています。 cotori の退院はまだまだあと。4週間…

病友さんとの出会い別れ③

こんばんは☆cotori です(*^O^*)今日は約5時間眠れました✌️よかったまだ起床まで時間があるのですみませんが長いお話しにお付き合い下さいね cotori の大部屋にきてくれたK子さん初日から心を救われ、すごく仲良くなり30歳以上も離れていますが病友さんになっ…

病友さんとの出会い別れ②

こんばんは☆cotori です(*^O^*)眠れません!また長いお話しにお付き合い下さいね わたしのいた大部屋に3番目に来たK子さん入院初日にたくさんのご家族付き添いの方とペチャクチャしゃべりながら入場です笑っ 場所はわたしの向かいのベッドで一応カーテン閉…

病友さんとの出会い別れ①

こんばんは(*^O^*)cotori です!眠れません笑っ少し長いお話しにお付き合い下さいね 今回入院し、パルスし、症状が落ち着きはじめ個室から大部屋に移った頃私の精神状態はピークでした( *´д)/(´д`、) SLEやリウマチの診断が確か一昨年(2017)の12月に確定した…

心臓治ったー☆経過観察

こんにちは(*^O^*)cotori です!今朝はすごくすごく嬉しい事がありご報告 朝早くから心臓のエコーや心電図を撮り先日の心臓MRI画像も照らし合わせ検査結果を聞きに行ってきました(´゚д゚`) 呼吸も楽になってきてるしちょっとは良くなってるだろうと期待しつつ…

入院費のリアル

やっぱり眠れない笑っお目めがパッチリ開いてくれています朝方、少しでも眠れたらいいな(>ω 今回病気になって入院して初めはしんどいばかりで助けて欲しくてそれ以外何も考えられませんでした 少しずつ回復に向かってきた中ここはどこ?個室なの?何日入って…

口腔外科への受診

こんばんは☆cotori です(*´ω`*)夜中2時に目覚め、眠れない夜を過ごしています明日の朝は週1回の骨粗鬆症のお薬日‼️ 起床時に飲んで、30分横になったらあかんというちょっと制限ありのお薬 もう起床しちゃったような気する笑っでも二度寝をまだ期待してると…

心臓の像影検査

おはようございます(*^O^*)cotori です病院の1日の始まりは、ほんま早い( ゚ε゚;)朝6時、患者さんみんな歩いてます顔洗ってたり、ひげそってたり 私も電気つくと起きちゃってまずはお腹のためにお水をグビグビ飲みますなんて規則正しい1日をおくっているんだ…

cotori 日記が身バレしたぞっ!

こんばんは☆cotori です(*´ω`*)ステロイド大量投薬の為、眠れずお腹減ります笑っ cotori が入院している大学病院はいとこのお姉ちゃんのお家が近くて面白いネタのお土産片手にお見舞いに来てくれます♪ cotori が入院をしている事はごく一部の方にしか伝えて…

少し元気でました☆

こんにちは(*´ω`*)cotori です♪呼吸が少しずつ楽になってきました!嬉しすぎますヾ(*´∇`)ノ息できるって素晴らしい でも、まだ心電図ぶら下げて過ごしています月曜日に心臓のMRIを撮って異常なければ心電図外してくれるらしいです治ってくれてたらいいなぁ …

息苦しい。心筋炎

SLEの影響で心臓の膜に炎症が起きて心筋炎になっていますとにかく息苦しい眼科の検査も途中退出明日再度像影検査をするらしい できるのかな。こんな辛いのに。 今日はトイレでわんわん泣きました誰も助けてくれないけど我慢するしかないんだけど次々と攻撃さ…

心臓ばっかり。なぜ!

昨日は口腔外科、心電図の検査があり午後からはハードなリハビリでした。いきなりスクワットするのってびっくり!すでに昨日の時点で筋肉痛です 口腔外科は虫歯もなく大丈夫だったけど心電図に思いっきり不整脈がでて また首からミニ心電図をぶら下げていま…

大部屋にうつりました☆

今日は午前中に点滴がとれ首からぶら下げていた心電図も外され両手が自由に使える感覚を楽しみました♪ 点滴すごく痛かったから解放感がハンパナーイ☆それからずっと重症で個室でしたが熱下がったし大部屋に移動になりました ガラーン。Σ(゚◇゚;) 4人部屋にあたしが…

骨髄液の採取

人生のうちで、骨髄液を採取する経験は限られた病気の方かと思っていました テレビで骨髄液を採取して大変な思いをしている涙を流してみていたけれど そうです。私も採取することになりました なぜかと言うと白血球の減少が止まらず体内で白血球を壊している…

私もついに入院。

入院って辛いですね(T-T)早くおうちに帰りたいですが 今は全くめどが立ちません。 40度の高熱、急性胃炎で嘔吐胃痛11日の夜に救急へ走り顔に赤斑が出ていたのもありおそらくSLEからの発熱だろうそのまま入院となりました 運悪く、連休に入り検査が全くできず…

治らないんだー

あー辛い。゚(゚´Д`゚)゚。こんなしんどいものか新年迎えてまだお風呂に入れていません 高熱→下痢→嘔吐と続きオェオェシヌーシヌー もう我慢するなと母に言われ4日の夜中に救急へ走りました。サムイサムイ SLEの悪化を受け止める自信がない体調が最悪な上、また精神崩壊するでも自…

熱がようやく

こんばんは☆cotoriです連日高熱。39度でした。上がったり下がったり。 今日、夕方から起き上がれるようになりました熱が微熱程度になっています不安定だからいつ上がってくるかヽ(; ゚д゚)ノ ビクッ ほんま明日の朝がこわいわぁ 体の節々や筋肉、指関節や手首の激…