cotoriのリウマチSLE日記

慢性関節リウマチとSLEと慢性甲状腺炎の難病持ち保育士が綴ります。

リハビリ施設へ

寝たきり、車いすや杖の生活で上手く歩けないし力ないし大学病院の医師がリハビリを提案 自分でもどうしていいのかわからなかったからほっとした また動けるようになるんですか? って涙ながらに聞いたら 動けるようになるよー! 医師が笑顔で言ってくれた …

全身蕁麻疹

大学病院へ連れて行かれました新しいお薬を処方され夜から飲んだら2時間後に全身痒みに襲われ朝救急でまた大学病院へ アレルギー反応で全身蕁麻疹水ぶくれみたいにプクプク 点滴と抗アレルギー剤でおさまりまだ発疹がひいてませんがむずむず感は落ち着いた …

母と泣いた日

今日は悲しくなって母の前で泣いた母は一度も私の前で泣かない でも今日は一緒に泣いていた何も後悔することはないと私に伝えてくれた 親不孝であることへの辛さ いつもそばで支えてくれる有り難さ ありがとうお母さん 毎回食べられなくてごめんごはんいつも…

ステロイド点滴

熱下がらず嘔吐、体激痛でステロイド点滴となりました プレドニンも服用副作用が強く辛い 何しても辛いんやね

11月

こんな体でいいのかな動かない全身痛い良くなる兆しも見えない また違う病気かもしれない 生きていていいの?わたし。 なんで一思いに…残酷だよ

生還かな

もう10月も後半になってる謎の高熱に加え急性胃炎に全身の痺れとにかくフラフラ、下半身の湿疹目が焦点合わず何重にも見える つらい点滴の日々でした 嘔吐でまた痩せて、現在42㎏ついに死期を悟ったよ まだまともに食べられないからどんどん痩せていく(-_-;)…

熱さがらない

今日39度をこしてしまいました 意識もうろうもう10日ほど寝たきり寒い、暑いの繰り返しです 嘔吐もやばくて胃薬で抑えました これ、病院いくやつかな風邪?インフル? あー。からあげくん食べたい肉くいてー!

たまに投げ出そう

おだやかーに生きたいのですがたまにふとしたきっかけでぷっつりきれます 泣き叫び破壊して体も心もコントロール不能 最後は夫によしよしとこれでいいのだと受け止めてもらいます 我慢や頑張る事知らず知らずの間に大きなストレスになっています たまに投げ…

痛みを最低限に

cotoriです熱が数日続いています目、まぶたが腫れて、耳が聞こえづらく片耳はポコポコ鳴ってます昨夜は歯茎からダラダラ出血顎関節も…食べるのも喋るのも苦痛 それに加え首から手の指先まで麻痺、しびれ、流れる痛み横になると背中が激痛肩にはナイフ刺されてい…

リハビリ

よい天気ですね☆cotoriですお家リハビリで洗濯してみました 久しぶりの家事です 両腕が何とか15度程上がりますロボットcotori上がらないし曲がらないし痛いし折れそう 必死の洗濯ー(-_-;)両手も力入らずパンパンできなかった でも。 やってみよう!って気持…

10月

台風大丈夫だったでしょうか夫が停電対策にと、色々買い込みましたが今回は風も雨も前回に比べたら優しい感じで通りすぎてくれました よかったよかった一安心です 今日は涼しくて心地いい昨日は下腹部痛で1日寝てたから今日は少しでも起き上がれるように 体…

よく頑張りました☆

おはようございますcotoriです天気良くて嬉しい♪夏場はありえへんと思ってたけど秋は私が一番好きな季節です(*^^*) TVでコスモスみたりススキみたり月見バーガー見て秋に浸ってます♪ドライブで窓あけて風感じたいなぁ さてこのスマホ。もう7,8年使ってます …

病院

無理な減薬で動けなかった毎週通っていたけど1ヶ月半ぶりに病院へ ドクターも看護士さんも受付のかたもcotoriが病院にこないからみんな心配してくれていました 嬉しかったな(*^^*) 痩せてしまったからびっくりしてたドクターは、これからは相談しながら減薬…

ブログタイトル変更

https://ameblo.jp/scg425/entry-12403117499.html もう頑張るな♪ ブログタイトル変更しました 復活やら完治やら克服は 遠くに遠くにおいといて リウマチやSLEと歩みます☆ コレデイイノダ(*^^*) 見てくれている方々いつもありがとうございます みんなの体の痛みも…

もうやーめた

頑張って頑張ってガマンしてきました痛いのも辛いのも耐えてきましたまわりも応援してくれて助けてくれました でも、もうやめます いいことひとつもない! 楽しいことひとつもない! なんで痛くて苦しくて死にかけてるのか よくわからんようになってきた 病気…

予測不可能な体

今日は左足と顔以外、麻痺動かない痺れる痛い情けない涙がまた止めどなく溢れます また迷惑かけるまた夜眠れないまたみんな疲れる こんな症状が各日ごとに体のどこかで起きます 何週間も続いたり3日ぐらいもあれば1日の時もあり息つく暇もなく次々とやってき…

みんながクタクタで。

困った顔悲しい顔眠そうな顔 家族のしんどさが重くのしかかる 私は何もしてあげられない痛い苦しい以外ないどうしたらいいのかわからない 休んでもらいたいでも一人で何ができるどうしたらいいのかわからない

どこいった?わたし。

喉が詰まる〜苦しい(TдT)ほんとこれ辛い、飲みこめない離脱症状にはよくある症状みたいです 体の右側が麻痺して血液流れないし…体が冷たい 朝は全然筋肉動かず酸欠指おわっとる背中痛いから息苦しい 痛い苦しい重いしんどい 大規模な波に今日は襲われていま…

復活

こんばんは!cotoriです☆今朝もあまりの辛さに過呼吸。 でも精神的に不安定な私に夫が真っ赤な目で就寝時も何度も目覚める夜中もずっとずっと寄り添ってくれて このままじゃだめだと心を引き締め 午前中、1人で階段を降りて1人で服脱いで1人でシャワーに…

一人ぼっちの停電

だれも助けてくれない逃げれない充電もなかったこわいパニック なんで 音も光もない世界にひとり とじこめられて 泣くしかなかった こんなときどうしたらいいの もういやだ だれかたすけて

痒み地獄

かい~~~~~~カイカイカイカイ たまらん。 首、肩、背中、痒い~~~~ヤメテ~~~ ほんで、顔面痛い~後頭部もズキズキ 噛めない~食事できない~痛い~ 顔に冷えピタはって痒みには保冷剤あてたいけど関節痛いから腕届かない掻きたくても指に力入らない 症状が増えてく… 我慢するけ…

さむいいたいさむいいたい

今朝は寒くて4時から寝付けず首に肩に腕に手首に指に激痛が…動かすと意識とびそうになる 今日はこの症状と闘うんだな と早朝から気が滅入ります 痛いからって体を丸めてしまうから全身が内側に巻いてきてる感じ 今は仕方ない 炎症が落ち着くのを待ちます 早…

また前へ

昨日大雨の中、親友が三重県からぶどうを持って会いに来てくれました 彼女には私の病気や心身の状態治療などを全てを伝えています なぜか彼女にだけは打ち明けられてしまう 不思議(笑) どんな時もいつも全部受け止めてくれて 生きててくれてありがとう とい…

減薬1ヶ月

ようやく減薬から1ヶ月毎日毎日1日ずつカウントしていますほんまに長い長い1ヶ月です 最近は発熱、痛み、麻痺感以外に急に身体が熱くなり、皮膚に痒みが… アツイアツイアツイ。カイカイカイカイ。 汗だく、痛む腕や手で掻くのは大変。 あとは不安や孤独感も… まぁ~次々と心身…

こんな私を許す

減薬スタートから外に出れず窓から外を見てたそんな1ヶ月毎日パジャマボロボロの身体、顔、髪の毛シャワーできたのは3日だけだったかな 私の両手の甲には歯型くっきり痛みを耐えて自分を噛んでた悔しくて悲しくて何もできなくてどうする事もできなくて何度…

腰の地獄

ようやく下腹部痛から解放されたらがんがん熱上がり身体コンクリート 落ち着いたと思ったら 腰に電気が走り右足のつまさきまで何か詰まり激痛のあと足の力がガクンと抜ける力が抜けると体制崩れるからまた腰に電気走る激痛からの脱力… また電気激痛脱力電気…

麻痺が

おはようございます(*^^*)cotoriです昨夜は鎮痛剤飲んでも高熱が4時間続きなかなか熱に勝てない辛かったです 熱が上がると身体が悲鳴あげるので今は熱を抑え込める力がほしいです 今朝は4時に薬飲ませてもらい 今、昨日より麻痺感が軽減しています 背中、首…

減薬再開

鎮痛剤減らしたら 熱どかーんと上がり 関節、筋肉、ピキピキ 身体がコンクリート もう~~~~~~~~~いや 痛いのいやだ 動きたい 普通に歩かせてよ 泣けてくる

身体の状態

減薬をストップし下腹部の痛みを回避するため鎮痛剤を増やしました のたうち回る下腹部痛を今は薬なしで抑え込める力はないけど長い時間かけて向き合っていくつもり さて。ロキソニン増やしました身体の状態はどう変わったか それが、劇的変化なし相変わらず…

ストップ

イタイョcotoriです身体と下腹部の激激激痛月経がきて、いったん減薬はストップ なんで私は女なんだと…わけのわからない文句 減薬はこれからも毎月ストップする 子宮内膜症も治らないって言われた関節リウマチもSLEも治らないって言われた どんなに辛くても…