cotoriのリウマチSLE日記

慢性関節リウマチとSLEと慢性甲状腺炎の難病持ち保育士が綴ります。

腰の地獄

ようやく下腹部痛から解放されたら

がんがん熱上がり

身体コンクリート


落ち着いたと思ったら




腰に電気が走り

右足のつまさきまで何か詰まり

激痛のあと足の力がガクンと抜ける

力が抜けると体制崩れるから

また腰に電気走る

激痛からの脱力…


また電気激痛脱力電気激痛脱力


を永遠繰り返すため

この2日は寝たきりになりました



とうとうオムツ

この時がきたのか

いやだ



一生分の涙がでました



歯をくいしばり泣きながら

夫に抱えられ車イスで

トイレに向かう

座るだけでも痛みに耐えられず


目がうつろになり


意識が遠退く




もう許して下さい


って誰に向けていってるかわからない





夫が言いました



cotori 負けるな

今は耐えるだけでいい



もう歩けない

もう二度と立てない

もう痛みからずっと逃れられない



そんな思いの涙を

夫はわかっています





うん。負けない。シクシクウェーン。



地獄の2日間でした



今、ひとりで立ち上がり


ゆっくりゆっくり歩く事ができた



立てる幸せ


歩く幸せ



こんなに生きる力を与えてくれる足



みんな頑張って支えてくれた


体も痛みに耐えてくれた


ありがとう


本当に感謝しかない


歩ける幸せを今感じています。



頑張った。負けなかった。

麻痺が

おはようございます(*^^*)cotoriです

昨夜は鎮痛剤飲んでも高熱が4時間続き

なかなか熱に勝てない

辛かったです


熱が上がると身体が悲鳴あげるので

今は熱を抑え込める力がほしいです



今朝は4時に薬飲ませてもらい


今、昨日より麻痺感が軽減しています



背中、首、肩、腕

筋肉が張りついていた感覚

何かに押さえつけられている感覚


その感じが少し解かれて

息がしやすい


これだけでもだいぶ幸せ




いつまでこの状態が続くのか

不安で不安でパニックだったから

ほっとしています



毎回こうやって

乗り越えていく事になるんだろうな



8月8日にスタートさせた減薬

今日で24日目

減ったり増えたり減ったり増えたり

断薬できる日はまだまだ見えないけど

また1日ずつカウントする

私にできる事はそれだけだから。



がんばれー!

身体の状態

減薬をストップし

下腹部の痛みを回避するため

鎮痛剤を増やしました



のたうち回る下腹部痛を

今は薬なしで抑え込める力はないけど

長い時間かけて向き合っていくつもり



さて。ロキソニン増やしました

身体の状態はどう変わったか




それが、劇的変化なし

相変わらず不自由、イタイ、硬直

ただ、薬が効いている間は

不自由ながらも起き上がったり

トイレ行けたり

お箸使えたりします



こわっ。

何も出来なかったのに。



父が、良くなってきてるこの2日!

って言うけど




ちがうダロ。



薬が無理やり運動神経ひっぱって

薬が無理やり脳ミソかき回して

薬が私を無理やり動かしてるだけ





決して回復したわけじゃない





それどころか

血中内でいきなり鎮痛濃度増えたから

肩や背中、首の血管フリーズ

麻痺って事です

中枢神経も妙な伝達するから

回路むちゃくちゃ

結局麻痺って事です

操られています



全部私の身体の感覚の話だからね



薬を増やすと麻痺感が増す



血管や神経がイヤダイヤダって

私に伝えている感じ





誰にも伝わらないだろうな

頭おかしいとか

鬱になってるとか

かわいそうにとか






まぁいいや






いつかこの記事も

役に立つ日がくるかもしれないし



私が経験している減薬、断薬記録

きちんと残していく

ストップ

イタイョcotoriです

身体と下腹部の激激激痛

月経がきて、いったん減薬はストップ



なんで私は女なんだと…

わけのわからない文句



減薬はこれからも毎月ストップする



子宮内膜症も治らないって言われた

関節リウマチもSLEも治らないって言われた




どんなに辛くても

何度しにたくなっても



私は私の体を信じてる

僕は僕でよかった

24時間テレビを観てました

今までとは全然違う感覚

障がいや病気側の立場です



どれだけ涙が流れたか…



オーケストラでトトロを演奏していた

キーボードの男の子


血管が増える難病


左腕、手が大きく腫れていた

右腕の何倍も何倍も



ピアノが大好きで両手で上手に弾く



うまく表現できないけど

何だか頼もしい



私なんて指痛くてピアノ弾くの諦めた

ちょっとおばちゃん恥ずかしくなった



その男の子はインタビューで




病気は個性

僕は病気でよかった

僕は僕でよかった

心につきささった



力強く語っていたよ

まっすぐな目で

素敵な顔だったなぁ




何歳だったかな13、14?

あたしゃほんま…40手前で

完全なる病人顔…シニカケ

しゃべれば、弱音ばっか



子どもの力は本当にすごい


おばちゃんもちょっとだけ

がんばってみようかなって

思わせてもらいました。


本当にありがとうございました☆

折れに折れた心

ポキポキポキcotoriです

ほんま聞こえてくるよ…挫折音


暗いんです毎日。

私生きてますか?って確認する毎日

生きてるよ!と家族がいいます



昨日は叔父夫婦が来てくれた

以前の明るいcotoriじゃなくて

ベッドの上でうつろな目、動かない身体


ぜったい絶句やったと思う


いつもニコニコ優しくて面白い叔父

昨日も笑かしてくれました

久々笑いました


これでもかってほど

私の頭をなでなで。なでなで。なでなで。

叔母も私の痛む手足をなでなで。なでなで。


触れてもらうと心もあたたかくなります


ありがとう。

いつか元気な姿を

もう一度見せたいです。