cotoriのリウマチSLE日記

慢性関節リウマチとSLEと慢性甲状腺炎の難病持ち保育士が綴ります。

病院

無理な減薬で動けなかった

毎週通っていたけど

1ヶ月半ぶりに病院へ



ドクターも看護士さんも受付のかたも

cotoriが病院にこないから

みんな心配してくれていました


嬉しかったな(*^^*)


痩せてしまったからびっくりしてた

ドクターは、これからは相談しながら

減薬していこうねと

優しく言ってくれました☆


血液検査のため採血したけど

血が上がってこないって。



血が足りないんだな~



元気にならないと。

お腹は減るんだけど

いっぱい入らない


体がだるくて重くて



天気よくなれー!

ブログタイトル変更

https://ameblo.jp/scg425/entry-12403117499.html



もう頑張るな♪





ブログタイトル変更しました


復活やら完治やら克服は


遠くに遠くにおいといて


リウマチやSLEと歩みます☆



コレデイイノダ(*^^*)



見てくれている方々

いつもありがとうございます



みんなの体の痛みも心の痛みも

いつかいつか緩和されますように☆

もうやーめた

頑張って頑張ってガマンしてきました

痛いのも辛いのも耐えてきました

まわりも応援してくれて助けてくれました



でも、もうやめます

いいことひとつもない!



楽しいことひとつもない!



なんで痛くて苦しくて死にかけてるのか



よくわからんようになってきた



病気治りたいからなのに


なんでずっと寝たきりなん?


なんで泣き叫んでるの?


何がそんなに悲しいの?




私が一生懸命頑張れば頑張るほど


家族も一生懸命やってくれる



みんな疲れて倒れる




もういい!我慢やめる!



そしたら家族も一生懸命やめるんじゃない?




私が頑張るから耐えるからだったんや




やめ!やめ!やーめた!


もういいや


そのうちどうにかなるやろ

予測不可能な体

今日は左足と顔以外、麻痺

動かない痺れる痛い情けない

涙がまた止めどなく溢れます


また迷惑かける

また夜眠れない

またみんな疲れる


こんな症状が各日ごとに

体のどこかで起きます



何週間も続いたり

3日ぐらいもあれば1日の時もあり

息つく暇もなく次々とやってきます

自分でもいつ解放されるのか

恐怖と不安にやられっぱなしです



母は私の気をそらせようと

足湯をしてくれたり

あたたかいタオルで顔を拭いてくれます

夫もなでてくれたり

言葉をかけてくれたり

本当に感謝しかありません


でも、答えてあげられないのです


何をしてもつらいから

笑顔もでないし言葉もでない

耐える苦痛な顔を見せたり

弱音を吐いて泣いてる姿ばかり



毎日毎日そんなcotoriを見ている家族

むくわれない家族の気持ちを考えると


もう。何をどうすればいいのか

何が正しいのか

みんな幸せになってほしい

笑っててほしい

そのために、私ができることが


何も思いつきません




あれ?体のことを書きたかったのに

心の声になってしまったΣ(゚Д゚)

最近は精神的に辛い日々です

切替ができなくて

こんなんじゃ自律神経また乱れる

それも解ってる

全部解ってる

コントロールができないから困っています

心の声おしまい。




先程急に音が全部消えて左耳がキーン

耳鳴り続いて、突然の発汗

そしたら少し麻痺が緩みました


訳わからん体です

明日はどんな体と過ごすのかな




どうかどうか(ノД`)シクシク


息がしやすい体でありますように。

みんながクタクタで。


困った顔

悲しい顔

眠そうな顔


家族のしんどさが重くのしかかる




私は何もしてあげられない

痛い苦しい以外ない

どうしたらいいのかわからない



休んでもらいたい

でも一人で何ができる

どうしたらいいのかわからない

どこいった?わたし。

喉が詰まる〜苦しい(TдT)

ほんとこれ辛い、飲みこめない

離脱症状にはよくある症状みたいです





体の右側が麻痺して血液流れないし…

体が冷たい




朝は全然筋肉動かず酸欠

指おわっとる

背中痛いから息苦しい



痛い苦しい重いしんどい


大規模な波に今日は襲われています



涙がとめどなく溢れ

悔しくて悲しくて苦しくて




夫に噛みつき服を噛みちぎる




理性保てず衝動的に何かに噛み付く

cotoriの本能か





もう数えられないほど


自分を見失っています






コレデイイノダ

復活

こんばんは!cotoriです☆

今朝もあまりの辛さに過呼吸


でも精神的に不安定な私に

夫が真っ赤な目で就寝時も

何度も目覚める夜中も

ずっとずっと寄り添ってくれて


このままじゃだめだと心を引き締め


午前中、1人で階段を降りて

1人で服脱いで

1人でシャワーに挑戦してみました


両手が全然上がらなくて

肩が動かない?感じ

シャンプーするのにどれだけ腰曲げたか(笑)


下半身力ないしいつまで立っていられるか

時間との勝負!!


やりきったよ

やりきったよー!できたよー!



もうヘトヘトだけど先月はできなかった


明日はできないかもしれないけど

また頑張れる日にやってみよう




それにしても体重やばい。激やせ

元気なときは嬉しかったけど


今は焦る


食べなきゃ!栄養とらないと!


しっかり食べるんだぞー(•ө•)♡