cotoriのリウマチSLE日記

慢性関節リウマチとSLEと慢性甲状腺炎の難病持ち保育士が綴ります。

引きこもりの日々です

こんばんは☆cotoriです(●´ω`●)

何もない毎日を過ごしていました

どんよりとかなり暗いお話しです💬


実はどんどん顔も体も膨らんできました。。。

この膨らみはどこまでいくのかと怖くなります

これがMAXだろうと思っていても超えていく


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楽しんでいた化粧やオシャレも全く出来ず


とにかく誰にも、知らない人ですら会いたくなくて

部屋の中に引きこもり、誰とも話すことなく

じーっとTV見て、DVD見て、ゆめさんを見て


昼がきたら食べて、夜がきたら食べて

口が寂しくなったらコーヒー飲んで


夫くんが帰ってきたらようやく人間と関わる時間


昨日はゆめさんを抱っこして

久しぶりにベランダで風を感じていると

手を振って我が家を訪ねてきた宗教の方たち


逃げるように部屋に隠れましたが遅かった

外から大きな声で喋りかけてきたので


「むりです!すみません!」と部屋から叫びました


この時、あたしかなり重症かもしれないと。。。

普段なら面倒だなーと思っても

ニッコリ対応出来ていたのに、全然できない!!


痛みがないだけでも
熱がないだけでも
食べられるだけでも
昨年の自分よりも
入院していた頃よりも


自分を慰めようと色々と言葉を投げかけますが

立ち直れず・゚・(●´Д`●)・゚・降参です


いつかムーンフェイス&ムーンボディも引いてくる

と信じていますが、今がすごく嫌で嫌で。。。

鏡を全部割ってしまいたいのです(*T^T)


そんなこと。薬がきついから仕方ない。

でも、容姿が変わるって残酷です


退院し、家で1人過ごすのは大変でしたが

自由な時間やおいしい食事を楽しめていました


なぜこんなことに。。。

これが歩む道なのか、そうゆう段階にきたのか

過ぎ去るのを待つには長すぎて

すでにポッキリ心が折れてしまっています


元気になりたい

また心から笑いたいな


しばらく引きこもり生活が続きそうです

あーあたし暗い(*T^T)けどこれでいいのだ


お付き合い頂きありがとうございました☆

プレドニン19ミリ☆ステロイドの飲み方と主治医の考え方

こんにちは(●´ω`●)cotoriです!

今週も2ミリ減りまして21ミリ→19ミリに🏥

ヨッシャ!10代やー♡とは、残念ながらならず。


なぜなら先週後半から膝上から足指先まで

痺れがかなり強くなり、1人では歩けず杖に頼り

病院でも車イス状態で診察時にはドクターからも

足どうしたの?と心配されてしまう始末💦


入院時にも同じ症状を訴え筋電図の検査したり

色々と調べてもらったけど原因はわからず。


「んー。以前、末梢神経には問題なかったし

今回血液検査の結果も良好ですし

んー。わかりません!!エヘヘ。にっこり。
(正直でよろしいッ)

ステロイドを使用すると筋力低下が起こるので

それかもしれないですねぇ」



はーい。毎度の事なのでそのぐらいでいいです☆

この不可思議な症状の原因なんてわかんない

どれもこれも理解不可能の領域です


でもジンジンビリビリと足が気持ち悪い

地に足がつくたびに衝撃が気持ち悪い

しかも両足だからほんと常に気持ち悪い(´*ω*`)


いつかこの妙な感覚がなくなることを

願うばかりです、、、痛くはないから我慢我慢。



さてプレドニンが19ミリになり3日目

今のところ体調は先週と変わらず手足の痺れや

全身の浮腫みぐらいですヽ(●´ε`●)ノ


何だか頭がまともになってきたかもしれない

あまり無謀な事を言わなくなったり

おさえられなかった食欲も自制ができていると

夫くんが言うてました(*ノ´∀`*)ノヨカッタネ


今後は1ミリずつ減らすので、2週間後に18ミリ

その後は1ヶ月に1ミリずつ減らす予定ですと。


❰へ?1ヶ月に1ミリなのぉ(o゚Д゚ノ)ノ❱


もとは10ミリ飲んでいたので早く戻りたかった

なのに1ヶ月1ミリ減か。。。長いな( ノД`)…

慎重にいかなきゃだめな病気だと解っていても

現実は想像をこえます( *´・ω)/(;д; )


あーあ。年内には!秋頃には!ユニバだ☆

と考えていたので、しばらく凹みました🙀


そして、プレドニンの飲み方なのですが

主治医の指示で朝、昼、夜と

cotoriは3回に分けて飲んでいます


前のドクターは朝や昼は活動量が多いから

プレドニンを多く服用し、夜は少な目に服用する

眠れなくなると困るしねって考え方でした



今の主治医は、プレドニンは即効性はなく

体に蓄積されるものだから、1日の摂取量が

同じであれば飲み方は気にしなくてよい!

みたいな考え方なので

先週は21ミリだから、昼に1ミリだけでした😅


何だか不安。昼に1ミリで夜まで
しんどくならないのか。。。いや。しんどい。


気の問題かもしれないけど自己判断で勝手に

朝10ミリ→昼5ミリ→夜6ミリの21ミリに変更


今回もドクターの考える19ミリの飲み方は

朝5ミリ→昼9ミリ→夜5ミリの19ミリ


ムムム。いやだ。朝は動くので多めがよいのと

夜中に膝が痛くなったらいやだから

昼よりは少し多めに服用したいので調整しまして


朝10ミリ→昼4ミリ→夜5ミリで19ミリ!ヨシ☆



ほんとに即効性ないのかなー?

蓄積されるものって言っても

人の感じる痛みやしんどさなんてそれぞれでしょ

ガイドラインに書いてるのかなぁ🤔

マッ。イイカ♪ヾ(●´∀`●)ノ


今日は寒いですね😱
足にはカイロ&部屋は暖房入ってます(*´ω`*)


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うちの猫チャン→ゆめさんも快適な場所を見つけ

あったかい風に包まれています☀️

窒息しそうだった

こんにちは(●´ω`●)cotoriです!

新年度が始まり、仲良し保育士同僚から

クラス担任発表の報告電話がありました🌸


何歳児の担任をもつか、誰と組むか😁笑っ

毎年、先生もクラス担任発表はドキドキです

でも、このギャーギャー言う時間が楽しくて

私は職員会議が好きでしたー♪ヾ(●´∀`●)ノ



今年度は残念ながら参加できませんでしたが

いつか、いつか、自分らしく働ける日がきっと

くるはずだー(*´∇`)ノ信じましょっ☆



さて、風邪なのか花粉なのかわかりませんが

4日前から咳がだんだんひどくなってきました

感染に気をつけてと言われていたのに

うがいをサボりがちだった近頃。ヤバイ(´*ω*`)



しかも昨夜、横になると急に息苦しくなり


もがくもがく!

(;´Д`)ハァハァ。ゴフォゴフォ。クルシイ。溺れる~!

助けてー!夫ー!息できないよー🆘😱


ちょくちょくこのような発作的な事が起きて

毎度私は大大大パニックです★


必死で酸素を循環させようと

夫くんはリンパマッサージで全身流してくれます


命の恩人ー笑っ。毎度感謝デス(*´ω`*)


1~2時間すると、まともに戻ります🐸

毎度毎度、シニカケテしんどい〰️(´ロ`ノ)ノ



憎き浮腫みで窒息なのか?

それとも何かの副作用?病気の仕業?

何が起こってるのか中の事なのでわからない

食べ過ぎる私も悪いかッ😎



今日はしんどい~倦怠感に押し潰されそうだ


しっかり手洗いうがいをしなくちゃなぁ

ゆったり過ごして回復したいと思います!


今日はいい天気🌸こちらは19度らしいです

家の中の方が寒いよっ*1

お出かけの方、日焼け止め忘れずに☆

*1:

ステロイド21ミリ☆現在の症状

おはようございます(●´ω`●)cotoriです!

「令和」☆月曜日に発表でしたねー!

保健所に行っていたので職員さんに聞きました

これで私は3時代目を生きることになりそう

もしかしたら4時代目も生きれるのか?

そんなの贅沢ダナ~笑っ♪ヾ(●´∀`●)ノ


さぁ今週もステロイドが2ミリ減ります

月曜日から21ミリになりました!


どんな症状が出てくるのか毎回減量時は

ドキドキ不安ですが、早く10代になりたい😁💕


19ミリとかきたら、ヨッシャ!ってなると思う(*´ω`*)


シェーグレン&リウマチの病友さんと入院中に

せめてプレドニンだけでも10代になりたいわぁ

って笑って話してました♡もうすぐだっ✨👌✨



昨年プレドニン10ミリ→入院30ミリ点滴→
パルス1gを3日→プレドニン45ミリ→
退院プレドニン30ミリ→現在プレドニン21ミリ


道のりが。。。まだまだ先は長いなぁ🙀


焦らずゆっくりね🤗と人に言えますが

自分に向ける事がほんと苦手です( ´Д`)=3

みんなも同じかなぁ。。。


かなり自分に言い聞かせて言い聞かせて


いつかスタスタ動けるー?
いつかムーンも肥満も治るー?
いつか働けるー?
いつか車運転できるー?
いつか飛行機乗れるー?などなど


夫くんや母に聞きまくり大丈夫大丈夫と言われ

そんなの医者でも私でも誰にもわからないけど

できるようになるよ☆と言われたいばかりに

数日おきに質問していますヾ(´Д`;●)ォィォィ



cotoriのヘタレ。cotoriは弱っちいな~。



って自分で恥ずかしくなるほど思うけど

何考えても体はどうしようもないし

もがけばもがくほど深みにはまるし

もうええわって一旦諦めるんだけど

やっぱり体調悪くなるとぶり返してくるから

まわりくどく周囲に助けを求めています


先日イチローNHKスペシャルを観ていると


「人は1人じゃ生きていけない
人に迷惑かけないで生きるなんて無理
なので僕は人に迷惑かけます」


あのイチローが言うてました

イチロー語録なので自分と重ねていいものか

わかりませが私なんてさらさら1人で無理だから

これでいいんだなって思える瞬間でした!



精神面はこのようにアップダウンの繰り返しで

つもり積もると、悪夢を見て恐怖で真夜中に

ギャーっと大声で泣いて寝言で叫びまくり!

自然と発散しているかなー?人間ってフシギです🙄



身体面はステロイド減量した夜や翌日から

毎度の事ですがお尻あたりから足指までジンジン

最近は腕から手の指先までもジンジン


動かす命令は通じていますが

脱力感があり下半身が動かしにくくなります

膝が曲がらずロボット状態で歩幅も数㎝

週の前半は杖がないと辛いです💦💊💦


だんだんと週末にかけて動き始めます(●´ω`●)

便秘に浮腫みに、膝痛、足首痛あったりですが

痛くてのたうち回る事は今はありません


それだけでも昨年に比べたら幸せな事なのに

健康欲が出てきちゃって、欲しがるcotoriデス😝


今の目標は、usjに大好きな姪っ子ちゃんと

甥っ子ちゃんを連れて遊びに行く事❤️

もう2年ぐらいお預けになっているので

早く行きたいけど筋力も体力もなくて今は我慢


年内には達成させたい目標です🐱


春になり日差しがきつくなってきました

皆さま紫外線対策気をつけて下さいね🌸

髪☆スカスカのチリチリ

こんばんは☆cotoriです(●´ω`●)

髪の毛が大量に毎日抜けます切れます💦

ほんとに毛量ないのに、なぜにこんな抜ける?


これもステロイドの魔力でしょうかねぇ~😱


明日髪の長さをそろえる為、切ってもらいます

一昨年の秋頃病気になってから

願掛けのつもりでずーっと切らずにきました


でも限界。伸びずにどんどん切れて短くなる

もう髪は全く元気なくチリッチリ💥

切れてしまった短いチリッチリの毛が


貴様は病人ですよ💊🏥💊


と言わんばかりに色んな方向から

ぴょんぴょん立ち上がっています(>ω<。)


しばらくウィッグに頼ろうかと♪ヾ(●´∀`●)ノ

ほんまに髪がないのです~ペッシャンコ💨

顔はムーンだから髪ないとよけい目立つ目立つ



だいたひかるさんの闘病記を読んで

ウィッグはロングよりボブ❤️

夏場になると首に髪がまとわりついてくるので

ボブぐらいがいいそうです♡


色々探していたら、これウィッグ?ってやつを

見つけてしまいました(*ノ´∀`*)ノ



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オシャレすぎます✨こんなカラー憧れ👀〰️💕

被ってみたいけどもうすぐ40歳。勇気いるなぁ



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かわいすぎるかなー😋でも服装に合いそう

少し重めだからウィッグも切ってもらう予定デス


夫に💖


美容師の夫くんと結婚したので

こんな時ほんとありがたーい♪ヾ(●´∀`●)ノ


髪の毛整えたくても美容室行きづらい時

ありますよね😃✂️✨特に退院後とか。


うちのお店はプライベートサロンなので

誰にも会うこともなく夫くんが1対1で

全て施術させて頂いています♪( ´∀`)人(´∀` )♪


笑っ。宣伝✌️


でも抗がん剤治療や、重度の脱毛症

cotoriのようにきついお薬でスカスカチリチリ

きっとお電話での問い合わせ時点から

たくさんの勇気が必要だと思います

一瞬でも病気を忘れる時間、空間を作りたいな

って夫婦で話しています🐱🌈😊🌈😊


明日髪の毛切ったら、少し気持ちも上がるかなぁ

手足や顔の調子が良くないから

落ち込む時間も増えてきたから( ノД`)…



皆さんにも私にも良いことが起こりますように☆

難病者☆どう接してほしい

おはようございます(●´ω`●)cotoriです

昨日友だちが家に来てくれました~✌️

容姿がかなり変わってしまったから

絶対誰にも会いたくないのに

なぜか唯一会える友😆→ワイ子チャン💕


私を見て、ワイ子はメンタマ落ちそうだった笑っ

cotoriの親戚かと思ったー😁って大笑い(●´ω`●)


妙に気を使わず笑い飛ばしてくれて安堵🌈



すごく不思議ですが、難病があろうとなかろうと

私に対して全く態度が変わらなくて



早く元気なってusj連れってよー❤️

同居の義母がさー😤息子たちがさー😵

仕事がさー🤔給料少ないしー😝などなど



cotori の病気なんてそっちのけで

面白おかしく会話が止まらん🎶ヒキコマレル



なにこれ笑っ。めっちゃ楽だ~(●´ω`●)

病気について聞かれないし

どう説明しようかなんて考えずにすむし

何よりほんとに普通の人間扱いだっ!

友として普通に扱ってくれる♪ヾ(●´∀`●)ノ


自分の中で、未来が見えないなんて

どっぷり悲劇のヒロインですが



一瞬にして人間界に引き戻されてしまう💖



そうか。私生きていいのか。人間だーって🎵

ワイ子恐るべし✨

すごいパワーの持ち主です✨


だから、唯一会える友なんだろうな(●´ω`●)



私が反対の立場ならどうだったかな

ワイ子みたいにナチュラルにできないはず


友だちになれてよかった~🌸

ほんまにありがたすぎます♪( ´∀`)人(´∀` )♪


いちご大福いっしょに作ろって

材料そろえて持ってきてくれました



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初めてのいちご大福🍓お餅を包むの難しかったー

でもめっちゃ美味しい🙆素敵な1日でした❤️

かい~のっ!!

マグミット~~?かゆーいかゆーい(ToT)

ドクターどないなってんのよっ🏥( ;゚皿゚)ノシ

また薬疹で腕に顔に首にカイカイ出てきました!

真っ赤でたまらーん😵😵😩😩😵😵


ひどい便秘でアミティーザも効果なくて

センノシドは常用したらダメって言うし

マグミットを毎食後に処方されたけど。



「先生、確定じゃないけど以前の蕁麻疹で

マグミットかサインバルタが怪しいって事で

中止してるけど飲んで大丈夫ですか?」


きちんと聞いたのにー(>ω<。)ひどい!



「マグミットで蕁麻疹はあまりないよー」


って一般的にみたらそうかもだけど

あたしにはやっぱ合わないみたいです😱💨💨



あーあ

せっかくカイカイ治りかけていたのにな

もういやだー😤😤😤😤😤ヤダヤダ。