cotoriのリウマチSLE日記

慢性関節リウマチとSLEと慢性甲状腺炎の難病持ち保育士が綴ります。

食欲が。物欲が。

寝れましたー♪ヾ(●´∀`●)ノcotoriです☆

5時間も💕ぐっと深い眠りができました!

スッキリー5日ぶりです🐱💕嬉しい🎵😍🎵



ステロイドを飲むと10キロはみんな太る

筋肉がなくなり、脂肪がどんどんつくから

家でできる筋トレメニューを作ってくるね

理学療法の先生が言いました(●´ω`●)



プレドニンは食欲増進の作用がある

私は洗脳されたかのように。。。


f:id:happycotori:20190220004352j:plain


昨日泣きじゃくっていたので

食べたら止まるかも😋と安易な考えで

爆食いをして、胃が破裂するー!イタタタタ

(´*ω*`)激痛の事態に(´*ω*`)後悔。

とんぷくの胃薬を夜中飲みました😭


1月に入院したころは嘔吐ばかりで、CT撮ると

胃なんて石ころぐらいの大きさだったなぁ🙄

ゼリーひとつ食べるのがやっとだったのに。


今何食分、1日食べてるんだろう

すぐ10キロなんてこえそうだよ(*ノ´∀`*)ノ


よくご高齢の患者さんたちに言われます


絶対食べやなあかん!

やっぱり口から食べ物入れたら体力つく!

絶対寝やなあかん!

やっぱり寝たら回復はやいわっ!



口を合わせたかのようにみんな言います(*^^*)

その通り☆今まではダイエットとか

1日1食とか、外食、夜遊びもしちゃったり

これからは退院してもこのリズムでいきたいなぁ

筋トレも習慣にって思いますが



これが、家に帰ったらやらんのや!



と、みんな口を合わせたかのように笑っ😜



私は今も今後も糖尿を気にしつつ

自分を律する事を続けていかないとだめなのに

おそるべしステロイド。全く制御不能

食欲どころか物欲までー👊( ゚ε゚;)🎵

ほんまにプレドニンが理由?って感じですけど。



昨年オシャレなんて封印し病気と向き合いました

反動?今すごい。ポチポチポチポチ。


また買ったの?


夫くんの声にヽ(; ゚д゚)ノ ビクッ( ゚д゚)ハッ!


いくら使ってしまったのかな?

毎日何かしらネット注文しています💦こわぃ


今日も実家に楽天で買ったレッグウォーマー

ZOZOTOWNセールで買ったストールが

近日中に届くはずです(ノ゜ο゜)ノピンポン

毎日届く荷物に母もそろそろ首をかしげそう


気をつけなきゃなぁ。破産だわっ👛

購入する前に夫くんにラインをして意見を聞き

我慢する練習も少しずつ始めています🌈



f:id:happycotori:20190220011830j:plain


これは夫くんのお姉さんから頂きました❤️

なんて女子的な贈り物✨🎁✨

自立神経を整えるための癒し効果ありあり☆

とっても良い香りで癒されております🙋



そうゆう事も今後の生活に取り入れましょう

疲れたらアロマたいて紅茶にジンジャー入れて

ゆっくり休んで、女子のおシャンティライフ❤️


しっかり下着もつけて、女性ホルモン刺激

ホルモン整えると自立神経も整うからねー


リハビリのドクターが教えてくれました😊


そんな女性らしさとか全くなかったcotori です

何だか恥ずかしいやらくすぐったいやら


でも病気にとって必要な事なら

ゆったりとやっていこーと思っています(*´∇`)ノ


☘️1番に身体を大事にする☘️


退院後、落ち着いたら

女子的生活を始めてみます💕


f:id:happycotori:20190220013315j:plain


病室から見える景色です

海あり山あり、田舎だけど穏やかに過ごせます

海の向こうの山あたりがお家(*ノω・*)テヘ

もうすぐゆめさんに会える💖

明日筋電図

はぁ。

筋電図か。また眠れないのかな。


はっきりと、痛いです💪

ってドクター言いました😲わぁお。


いやです。


ほんまいや。


絶対いや。



足に力がなぜ入らないのか

原因をはっきりさせなければなりません

最低限にしますし、耐えられないなら

途中でも終わります!


うぬぬぬぬ。



ほんま?

怖い😱恐怖しかない



これでひっかかったら髄液検査みたいやし


もう。だめだーへこむ😞💦


仲良しのおばあちゃんに聞いてもらった



かわいそうに。そうかそうか。

頑張るんやで!

回り見てみ!みんな挑戦してるやろ?

これはcotoriちゃんの挑戦や!

途中しんどかったら絶対言うんやで!

すぐやめてもらいっ!



うん😭わかりました🏥



昨日はもう恐怖で泣きじゃくったし

今日は落ち込むだけやな😩はぁーあ。


f:id:happycotori:20190219184626j:plain


ゆめさん😿ママは明日頑張れるかな💨

もう痛いのはいやなの

こんばんは(|||´Д`)cotoriです

中枢神経ループスを疑われています

思考能力の低下、両足の脱力、うつ状態

幻覚、幻聴、眠れぬ夜も4日目(ウトウトあり)

人間どれだけ眠らずに生きていけるのか

望んでいないのに強制チャレンジ。



昨日、日曜日にステロイド36ミリ→33ミリに

またガクッと一旦はしばらくきついはずだと

自分でも減量時の身体や精神異常を

少しずつ感じ取れるようになってきました



案の定、今日は思考能力停止、両足脱力

感情に揺さぶられ、全くコントロール不能




リハビリで笑いだしたら涙流して笑い転げ

夫くんには怒りだしたら大声でキレまくり

ひとりぼっちになって泣き出したら大泣き


って。

今日は大部屋のみなさんに迷惑かけた

ひくひく。ぐすんぐすん。

嗚咽もらしながら大泣きしてました😭



「わたしは大丈夫だからー」


「これは違うのー私じゃないからー」



って何度もさけんじゃって。゚(゚´Д`゚)゚。


それが伝染してしまい

向かいのベッドのご婦人も泣き出して

ぐすんぐすん。ひくひく。ずるずる。

もうその声聞いてまた泣ける泣ける

ゴールのない涙のリレー状態。



ヽ(;゚;Д;゚;; )ギャァァァヽ(ヽ゚ロ゚)ヒイィィィ!

やってもーたっ!退散!談話室逃亡です。



だってね。みんな泣きたいの。

いっぱい我慢して自分の心と折り合いをつけて

うーん。

折り合いをつけられないままの方もいて

いやだけど治療のために入院しています。

私も。



それなのに周囲より若いcotori が泣き出したら

みんなのおさえてる感情や決意をゆさぶってしまう



ごめんなさい‼️ごめんなさい‼️って思いながら

あわてて病室飛び出しました・(つд`。)・。

気持ちだけ。

ぐちゃぐちゃの顔、杖ついてフラフラゆっくりデス



私の病棟は呼吸器と膠原病の方たちがいます

周囲はガン患者さんの方が多くて

1ヶ月以上入院しているcotoriは

何クール目かの点滴(抗がん剤)をおえた方の

退院を見送り、また点滴の為再入院を出迎える

そんな事が何度かあります


副作用が激しくフラフラで戻ってくる方😢

けろっとした顔で戻ってくる方😲


こんな風に点滴を続けていくのか

数値の下がる効果が期待される点滴を

みんなで探して探して探して探して。。。

1回目で当たる人もいれば

何年も。もう薬ない方も。多様です



あとできる点滴、2種類しかないって言われた。

もう何てないお薬しかないんだって。

苦しくて点滴たえられない。次からやめたい。

こんな辛いなら笑って好きな事して
残された寿命を過ごしたい。

オプジーボが効かないガンなのよ私。

どこで死にたいかさっき聞かれたわ。

明日から在宅だけどあと10年生きてやる。

あんた、手術できるガンはすぐとれ!治る。

体力ないと治療すらしてくれないから
吐いてでも無理やり食べる。

諦めたらあかん。辛くても苦しくても
点滴ずっと続けたから今生きてる。

私こんなんだから。もう人生楽しんだしいいの。

今回生きてここ退院できるんかな。




たくさんの方の声を聞かせてもらえました

今は忘れられない

聞いたことのない言葉たち


この世界に触れることがなかったcotoriは

自分も大変な病気を背負ったけど

入院して本当によかったと思えてます



目の前に2つの扉があって

私も選択を迫られた時、何て考えるんだろう



夫に聞くと、cotoriの人生やから

俺は何も言わないし、cotoriを尊重する


ほぉ。私は夫くんに対して逆かもなぁ

まだまだ未熟で人間力が足らないcotoriです




だからねーやってしまったー( ´Д`)=3

ごめんなさいって明日チラッと言えたらなぁ

そんな事を考えてまた眠れない夜☆


そもそもなぜ大泣きしていたのかというと

明日、神経精神科の受診が入っています


両足の脱力が脳からきているものなのか

ステロイドによる感覚異常によるものなのか


そこをはっきりさせるため

また髄液検査する事になるかもってドクターが。



いやだから!もうやったし!

どんだけ痛いか知ってるし!

今さらワケわからず受ける検査ちゃうし!

段取りわかってるし!いやなものはいや!

筋電図とかも知ってるし!針、筋肉に刺して

痛いのに動かしたりするんやろ!

みんな痛いってブログ書いてるし!

せん、せん、せん、絶対何もせん!せんからな!




小さな子どもでも頑張って受けてる検査

目の前に選択を迫られている訳でもなく

まだ検査するなんて決まってないのに




不安が暴走ヽ(;゚;Д;゚;; )ギャァァァ

止められないんです。怖くて大泣き。

大の大人がヽ(ヽ゚ロ゚)ヒイィィィ!



どんなに気丈な方でもステロイドの力には

誰も勝てないと看護士さんから聞きました



でも。出来ないことがもどかしい。

悔しい、情けない、悲しい( ノД`)…



悩みに大きい小さいはない
そんな事で?って思えない
生きてきた環境も経験もみんな違う
その人が耐え難い思いと感じるなら
その人にとって最大の事だと
何事においても感じてきた私の人生


でも。

それを自分に向ける事がどうしてもできない



私はいいから。

私は我慢するから。(できないのに)

みんな笑っててって。元気になって。



いい子なんだよ 

そんな人間なんていないのに

人は感情の固まりなのに( ´Д`)=3



それに昨年ずっと寝たきり激痛の日々

この痛みが薬で突然なくなってしまったら

もう二度と痛みに耐えることはできないだろう



はい。やっぱりそうです。

トラウマなんてもんじゃなく

採血なんて緊張で過呼吸にならんよう必死。


もう痛いのいやなの( *´д)/(´д`、)



色々あります。

家族の思いと私の熱量がちがったり

病気でも人として尊重してもらいたかったり

退院後の生活が想像できなかったり

未来が見えていないです

1日を安全に過ごすことでいっぱいで
何もわからない



なぜ。理解できない。動けない。

当たり前。ステロイド。しんどいなぁ。

無心になりたいー🌈



2月25日(月曜日)退院予定です(●´ω`●)

治療してるのにしんどい。

こんばんは☆cotoriです(●´ω`●)

アンパンマンみたいな顔を毎日コロコロで

何とか凹ませてやろうと格闘中です( ´Д`)=3


また無駄な闘いをする女っ(ノ゜ο゜)ノ



ステロイドで病気を治療しているのに

次々と起こってくる副作用に

もうついていけなくて、吐き出します



幻聴、幻聴、感覚異常、手の震え、脱力、倦怠

脱毛、とにかく動作がおそーい😵💦

理解もできなくて(|||´Д`)


ご飯も今日は40分かかった、疲れて脱力

10分喋っても、脱力で倒れ起き上がれません


「あぁー力が抜けてくるぅ」


ほんまにアンパンマンみたいやー笑っ😁




頭がボー( ̄。 ̄)となり始め

からだの上半身部分から下半身にかけて

じわじわと力が抜けていきます

話しを聞いてても、疲れて脱力

物事に集中すると、また脱力

一点見つめていないと、キョロキョロしたら脱力


訳がわかりません!!ヽ(゚д゚ヽ)(ノ゚д゚)ノ!!



今は頭がまだはっきりしているので大丈夫ですが



さっきは、水の入っていないコップで

一生懸命うがいしようとするから

あー。私やばいと思って。


しかも消毒液入っていた水を

いきなりジャーっと捨ててしまった。。


えっ。(ヽ゚ロ゚)ヒイィィィ!




そう。

全てがうまくできない。




ぐすん。


仕方ないけど、こうも日に日に

できない事が増えてきて、心がおいついてこない


病気の治療してるのに、体がどんどん動かなくなる




退院したらきっと前の生活に戻れると思ってた

ステロイド10ミリだったころの生活



朝起きて、ご飯食べて、洗濯、掃除、整理整頓

そして午後は頑張ってリハビリ通って

理学や作業の先生たちと喋って笑って

母の手料理をパクパク頂き、お風呂入って

夫くんが帰ってくるのを楽しみに待つ



なんてやってた頃も、だいぶ体弱かったけど



今に比べたら

はるかに元気だったんだなーって

しみじみ思います🏥



ステロイド36ミリ

今のcotori は足の感覚がにぶくなり

うまく歩けなかったり、ひざが抜けたり

力がうまく入らなくて杖なしでは無理です

階段も1人では無理です

人に支えてもらって、やっと。

どこで訪れるのかわからない脱力に

ローカやトイレで倒れてしまわないかビクビク。



きっと、私を診てくれてる医療チーム

看護士さんたちには、ステロイドにより

こんな風に変化するだろうと

当たり前だけど、見えていたんだなーと

感じています


声かけ、笑顔、コミュニケーションを

私の状態に合わせてくれます


ありがとう😆💕✨本当に感謝しかないです



「ゆっくり時間をかけていいんだよ」


「1つずつでいいんだよ」


「今日できないなら明日にすればいいんだよ」




この言葉たちに救われました😭




遅くて焦るけど、これでいいんだ

あれもこれもしないとって焦るけど

1つずつでいいんだ

ゆっくりでもここでは誰も

私を責めたりしないんだ

みんな理解してくれているんだ




できない自分は周囲に迷惑かけている





そう思い、毎日本当に苦しい

でも




これでいいのだ。

みんなもあたしも♪ヾ(●´∀`●)ノ




ステロイド10ミリ以下になるまで

この症状たちは波打つように

あらわれたり、消えたりするそうです



ステロイド漬けにされているcotori 笑っ

いつか10ミリ以下になる日まで

どれだけの期間がかかるのか

何年かかるのかわからないけど




大切な体を守り続けないと🤗🤗🤗🤗🤗




みんな歩む道。

ようやく私も少しずつ追いかけています。




毎回受け入れるのに時間かかるなぁ🌈あたし。


長々とお読み頂きありがとうございました✨

顔が。ステロイド副作用

こんにちは(●´ω`●)cotori です!

昨日から顔が浮腫んで、ほっぺがジンジン

まぶたが重くて開けてられない


これが、ステロイド服用による

ムーンフェイスかなー



あー。ぼーっとするなぁ( ´Д`)=3



昨夜なんて、自分が何をしたらいいのか

どうしたらいいのかわからず

頭ではやりたい事いっぱいあるのに

力が抜けてくるー集中できなーい


久しぶりに泣いたなぁ


ワケわからずパニックパニック

自分でコントロールできなくなってしまいました



すぐさま夫君にライン

大丈夫🍀よく頑張った🐱今から行く‼️



ほんまにずっと何もせず夫を待ち続けてました



まともなcotori は、大丈夫🍀ステロイド

情緒不安定にさせているんだから!

落ち着けー自分ー♪ヾ(●´∀`●)ノ大丈夫大丈夫🍀

と言葉に出して、言い聞かせ



グスングスン泣いてるcotori は

助けてー動けなーいヽ(ヽ゚ロ゚)ヒイィィィ!

きちんとしたいのに、できないヽ(;゚;Д;゚;; )ギャァァァ

ポロポロ涙が流れ、鼻ずるずる



頭の中に私が二人いるー?そんな感覚😱💦



夫君が到着。晩ごはんや色んな物が

あちこちに散乱していたはず

全部お手伝いしてもらい

寝るまでの準備をしてくれました🙄


会話もあまり成立してなかったかな

質問されても、わかりませんって笑っ



脱力感に倦怠感、情緒不安定


なかなか大変だぁ🤔🏥🌈

疲れます➰

血液検査とお薬

おはようございます(*^^*)cotori です!

また灯りがつくまでの1時間半お付き合い下さい


今週はステロイド40ミリでした🙋

プレドニン③③②で飲んでいます

苦いなぁ思いながら🏥


今週日曜日から36ミリに減ります

そして、プラケニルの飲み方が変わり増えるとか?



ステロイドを減らすからプラケニル増やす



ステロイド減らすとSLEの勢いが増す

その勢いをプラケニルで調整する



教授から説明を受けました。

こんな解釈でいいでしょうか🤔



血液検査の結果をみると

悪玉コレステロール中性脂肪の値が

標準値の2~3倍ある👀‼️

それがドクター1番気になるようで

毎回話しをしてくれます🐱



ステロイドを大量に使っているから

数値が上がってきている

ステロイドを減らしていくと安定してくる

なので、明日からお薬増えます😂みたいな。



お薬を今たくさん飲んでます。人生初‼️

何種類あるかなー便秘だけでも3種類☘️

管理が大変だけど、めっちゃ朝から脳トレです



でも。お薬すごいなぁって思います

飲まない方がいいとは解っていますが

今回救われましたし、今も調子良く生きてます



あんなに昔、毛嫌いしたお薬たち

今はありがとう🏥感謝です

これから少しずつ離れていってね😸🌈☘️



f:id:happycotori:20190208050648j:plain


夫がクッキングを始めると

心配そうに、後ろから見守るゆめさんです

いいなー❤️早く会いたいなぁ😺

骨髄検査の結果☆

おはようございます(*^^*)cotori です!

今日は4時間半ぐっすり眠れて嬉しい♪

採血まであと2時間あるのでお付き合い下さい



1月に貴重な体験をしたあたし。


骨髄液の採取☆


痛すぎたね😅怖いしっ!

でも採取される人の気持ちが少し理解できたかな

だからこの経験もムダではないっ😁🏥


なんてあたし、ポジティブ♪ヾ(●´∀`●)ノ


今だから思える話し。

当時はもう、白血病疑い、リンパ腫疑いで

絶望的な感情のまま採取に至ったから

今日と言う日が迎えられる事に感謝です(*^O^*)



骨髄液の採取から検査結果まで

けっこう時間がかかり、どこか気になりつつ

毎日を過ごしていました

どうだったのかな?少し引っかかったのかな?

検査結果聞くの怖いなぁ( ´Д`)=3 なんて。



部屋でくつろいでいたら

ドクターがベッドサイドに来てくれて

検査結果を説明をしてくれました(ノ゜ο゜)ノ



今回の検査では異常はありませんでした(^-^)

リンパ腫や白血病など病気も見つからず

骨髄に関しては、今のところ治療はありません

苦しかった症状はやはりSLEからくるものですね

では、お大事にして下さいー🎵





ほっ。♪ヾ(●´∀`●)ノ




あー。ドキドキした😆でも良かった良かった❤️



骨髄クリア♪( ´∀`)人(´∀` )♪

1つずつですが安心材料が増えてきました🐱