cotoriのリウマチSLE日記

慢性関節リウマチとSLEと慢性甲状腺炎の難病持ち保育士が綴ります。

ありがとうございました(●´ω`●)

おはようございます(●´ω`●)cotoriです

大切な方々にはお知らせできたと思います

お読み頂きありがとうございました🤗


ピアノは諦めず引き続き頑張りますが
自宅ピアノの弦がいかれてしまい
弾くとビービー鳴りだしました🤦🤦🤦
早急に調律来てもらいます😆

2月、3月あたり駅ピアノへ挑戦です


皆さまの健康✨心より祈っています



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覚悟を決める為の期間

今週のお題「応援」

おはようございます(●´ω`●)cotoriです
ブログ更新終了の前記事に
あたたかいメッセージをありがとうございます🌼
大切に保存しておきます


ドクターから猶予は半年と告げられ
今後の治療の選択肢は1つだけ
何も迷い悩む必要はありませんでした

ので、後は私の覚悟を決めるだけです

1度人生を投げ出しました
騙し騙し今日まできましたが終です


「生きるために努力をする覚悟を決める」


私は年内には障がい者になります

cotori人生☆第3章では
今まで諦めてきた事を違う形で
取り戻しにかかろうと思っています

健常者→難病者→障がい者

もう幸せほのぼの平和な人生なんて
私には似合わない(*´・з・)ムズガユイ
私はかわいそうな人生に見えるかもしれないけど
昨日ドクターから告知された事で
やっと迷路から脱出でき1つの道が見えました


応援する相手はまず自分かな


そして一緒に歩んでくれている方に
繋がってくれたらいいなと贅沢にも思っています


長い間本当にありがとうございました☆

みんなの痛みとんでいけー!!

cotoriのリウマチSLE日記☆間もなく終了します

こんばんは☆cotoriです(●´ω`●)

辛く苦しい2年を綴ったこのブログ
支えて頂き本当にありがとうございました


簡単に整形受診のお話しです

大腿骨壊死との診断でした
原因は大量ステロイド治療によるもの
手術は両足の骨頭部分を人工のものにします
今の状態での猶予は半年と言われました
1番最悪なイメージの1つ手前でした


私はこれからどんな選択をするのか
どんな人生をおくるのか
この苦しみの先に何があるのか
今後も記していきたいのですが
身バレしております(*>∀<*)

載せたい画像もここでは諦めてばかり
閲覧設定もうまくできませんでした

もっと内容深く今後は記録していきたいので
限定記事のかけるブログへ移ります
この2年間を引き連れ移転したかったのですが
かなり手間がかかり、力量及ばずでした(´д`*)

こちらのcotoriのリウマチSLE日記の更新は
近々終了させて頂きます
ブロ友さんへの巡回はこれまで通り
引き続きおじゃまさせて頂きます

新しいブログは準備中なので
今後URLを貼り付けます(●´ω`●)
1人またグダグダ書いていると思うので
よかったら遊びに来て下さい🌈


good✨night

眠れん。。。
凄い1日だったから仕方ないね
でも整形のドクター優しくて安心した(カッコイイ)
ディーン・フジオカをもうちょい薄くした感じ
ラッキーすぎた
ひとつぐらい良いことないとなぁ♡


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もう逃げられなくなりました

大腿骨壊死の疑いから封印してきた思い

いつだったか雨の日の外来で
大腿骨壊死かもしれないと言われ
もう私は自分の力じゃ歩けなくなる
という現実にクラクラしていて
病気すら受け入れられないのに
どうしたらいいのかわからなくて
ワンワン泣いて耐えられず
完全に壊れてしまいそうでした
今日まで逃げに逃げまくり
いよいよ行き止まりになりました
明日は専門医の見立てになります


いい歳して怖いなんてと思われるけど
40年生きたって、人に語れるような
逆境を乗り越えてきました!
みたいな経験はないし
健常者は健常者でも私はきっと
弱い方の健常者だったしっ(´д`*)
突発的な出来事は本当に苦手だし
何でも困ったら他力本願できた人生です
急に自分でどうにかするなんて無理です
回避方法なんてわからないのです

なんてグダグダ言うても明日はくる
もう完全追い詰められました

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正面から向き合いましたっ🙈🙉シャーナイ
病気については調べていません
夫くんが勉強してくれています
どんな状態でも最終は手術以外治療方法なし
それだけ解っているから私は十分です

1番最悪なパターンを頭に用意しても
ライセンス持ちの口から発する言葉は
かなりの衝撃だと私は知っています
もっともっと今より最悪なイメージを
これから頭の中に山ほど植えつけて
脳内どす黒~くして負のオーラ全開でいこう


大腿骨壊死、手術、人工関節、その後生活とか
色んな言葉で初検索かけました
やっぱ経験された方のブログが1番解りやすい
記録残してくれていてありがとうございます
有難いです
でも恐怖を煽られっぱなしで涙涙💧
その中でも堀ちえみさんには
心救われた感じがします

↓↓この部分です

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ちえみさんは本当に人間であり仏であり神であり

何か国から素晴らしい賞を是非あげてください

胸に響きます


まだ無理ですが今日は心の準備始めました

第一歩です

無を極めたい

こんばんは☆cotoriです(●´ω`●)


ドライブに出掛けました


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あそこのローソンからあっちのファミマまで♪

10分で大腿骨の限界きました

イタイ(*´・з・)骨がギシギシ言うてます


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気分は86コーナー攻めだったのに
なんてこった
残念すぎます


夫くんの運転で高速のって
天気悪かったけど自然を見ながらリフレッシュ

ふたりで東出くんと唐田ちゃんの不倫話やら
えりかサマ繋がりの薬物話しやら
芸能ネタ話しながら向かった先はセリア✨


あまり大腿骨に負担かけないように言われたけど
店内狭いから、両手に杖で
ヒョコヒョコ歩いてみたのです

何か歩けないことに嫌気がさしちゃって

なんで歩く事を諦めなあかんのか
なんで自分の好きなところに
好きなように自由に行けないのか
あたしの人生どうなってんのか
ほんま腹立つ💢
みんなこんな事平等におこるの?
クソイタイ大腿骨と股関節どうにかならへんのか💢

違う視点からじゃ最悪だと感じるこの状態でさえ
贅沢な悩みかもしれません
手段があるって事が救いなのかもしれないのに
なんせ初めての事だから取り乱しております
不快に思われた方申し訳ないです(´д`*)

数日前から苦しみや悲しみが怒り化してしまって
スタスタ歩きたくなったので
歩いてみるけど痛すぎて無理でした(*T^T)


痛いけど痛くない!私は痛くない!

と唱えながら入店してしまったわけです

案の定その後足は使い物にならなかった(´д`|||)

けど、いつも車いすだと邪魔にならないように
当たらないようにと人を常に気にかけていたので
誰にも気兼ねなく歩けるって素晴らしいな
って思いながら何とかお買い物できました


○着火剤
○トング
○網2枚
マリメッコ風紙コップ
○いけてるカフェ風紙皿


そう♪七輪バーベキューの準備を
少しずつ揃えています👍
ほんと100均でほぼ揃う
なんちゅう時代に。。。便利すぎる♪

あとは炭✨

明日はおそらく足は硬直して動きません
今日は無理させてしまったので
現在痛みも倍増です🙀🙀🙀🙀🙀

代償は大きかったですが
まぁリスクなしじゃどこへも行けないから
これが私の今の普通になってきました


明日は日曜日
月曜日は病院だ
今週は1週間が早すぎます

字が綺麗っていいな

こんばんは☆cotoriです

TEPPENが1月25日放送です
緊張感のある対決が好きで観てしまうのですが
書道でぺえさんが出演します

ぺえさんが好きでYouTube登録しています
見た目とのギャップにやられてしまいます
自然体で面白くて謙虚で書道がお上手♡


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すっぴんで誰だかわからないかも笑っ


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ジューダイの司会をヒャダインさんとやっていて
若者の悩みに寄り添い鋭いところをつく姿を見て
ぺえさんが好きになりました🙆
あとファントミラージュにも出演しています
ほんと魅力的で惹きつけられてしまう♡


TEPPENどうかな?
頑張ってもらいたいなーみよみよ♪


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教授の口はアンコウに似てた

こんにちは(●´ω`●)cotoriです

整形でのお話しです
まず新患担当医のドクターに
症状を伝えました

膠原病科からデータやらドクターの初見やら
伝わっているだろうと思っていたら
毎度がっかりです

いつからこの病気?
いつからステロイド飲み始めた?

(そこからですか?)
どれだけ順をおって喋らすつもりなの
私の記憶も自信ないぞー(;・∀・)
色々準備しておけばよかったなぁ


。。。で、偉そう


カタカタ打っている姿勢でわかっちゃう


おケツ、椅子から落ちますよ

ってぐらい深く深く腰掛け
背もたれにドーンと140度ぐらい傾いてた
患者は丸いすで背筋シャキーン(夫)
私は車いすだったけど

先生、私たち初対面ですよ
ほんの10分ぐらい姿勢正しましょう
幼稚園の子どもでも30分正座でお話聞けます


整形で全くいい思い出がない私は
今回も、やっぱこんなもんかーと( ´Д`)=3
その後レントゲン撮りに行きました
昨日はまぁまぁ当たりで優しい技師さんでした


で1時間以上待って教授にご対面

コンコン
「失礼しますーこんにちはー」
どこの科でもいつも挨拶しながら
私は診察室へ入りますが
みなさんどうしてるんだろう🤔やってます?

びっくりしたよ

ドア開けてからずっと無視
挨拶にも無視
私たちには先生の背中しか見えていません。。。

レントゲン見てる👀

これフル無視理由になるのかな
じっと待つ


え?整形は今日が初めてなの?

はい。↑教授の第一声ね

文字じゃ伝わりませんが
なんで今まで受診しなかったの?って感じの聞き方
それは、膠原病ドクターに言うてくれ。

それから尋問
態度最悪若ドクターにも言った事を再度言う
あのくだりは何だったんだ

動作の始めが痛いです💥って言うてるのに
めっちゃ手荒いし、ガンガン動かす
色々なんか言うてたけど

途中から教授の口元に一点集中
パクパク。。。お魚さんみたい😆
途中から話し聞かず夫くんに丸投げしました
終わったら夫くんが一言

まぁあんなもんや。

おぇ。あの方じゃ会話成立しません
チェンジで♡

次回から関節専門の担当医になります
写真みたら同年代で優しそうな顔つきだったけど
見た目とは違いドSかもしれないし
期待せずいこうと思います

めちゃくちゃ疲れました★