cotoriのリウマチSLE日記

慢性関節リウマチとSLEと慢性甲状腺炎の難病持ち保育士が綴ります。

私の楽しみは食♪

おはようございます(●´ω`●)cotoriです!

退院から約3週間たちましたー🌸



昨日は皮膚生検で縫ってた腕の抜糸日でした♪

あと病院回って傷病手当てや

ハローワークの期間延長申請

保健所にと、夫くんに連れて行ってもらい

クッタクタになって息(;´Д`)ハァハァ。かなり疲れました!



家にいると歩かないので久々の長距離を

杖に頼りながらですが頑張りましたヾ(●´∀`●)ノ

足パンパン、両足の痺れに夜はきつかった😭



無理しちゃいけないとわかっていても

ついつい性格上、何事も後回しにできなくて

やりきりたい気持ちはいっぱい☆

でも体は以前のようにスタスタキビキビ動かない



もどかしー(>ω<。)

やっぱ時間かかるなーって改めて感じた1日でした


頑張ったご褒美のランチは😋


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昨年は胃の痛みや嘔吐に苦しんで苦しんで

食べる喜びから遠ざかっていました。


今はステロイドの魔力もあり

とにかく食べたいばかり!口に食べ物含んだ瞬間



いやーん。

うまいー。ほんま幸せっ😌🌸💓



何とも言えない幸福感に包まれています♪


それを3週間、思う存分堪能した結果




退院時45.6㎏だったcotoriは現在55.4㎏

あら。あら。あら。


ヽ(;゚;Д;゚;; )ギャァァァ=(;゚;Д;゚;;)⇒グサッ!!



なぜに!これでも食欲我慢してるのに!


と言うと家族みんなから総つっこみ笑っ

どの口が言うんだと⁉️

常に口がムシャムシャ動いていると。



😲🤔😲🤔😲🤔😲🤔😲🤔まじか



確かに鏡見ると妊婦さん🤰疑似体験中✨


でも食べれなかった1年、入院を思うと

デブっても全然悲しくなーいもん♪ヾ(●´∀`●)ノ

ダイエットなんてしないもんねーって

思っていましたが、糖尿病がよぎりました🏥



しかもお洋服がゴム以外の物全て入らない😱

上着のコートですらもパッツパツ😱

むくみも全身えらいことになってます😱



これはやばいのか。人生MAXの体重。

しかも58㎏の夫くんを越える勢いで増量中。



少し心がけてみよう(σ´・v・`*)


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まずはむくみを❤️

実家から奪ってきた足用マッサージ機✨

むくみスッキリコースがいい感じです😆



今日は天気悪く寒さも感じますねー

皆さんあたたかくして風邪ひきませんように☘️

少し生きる気力が☆

6時間眠れました☆cotori です(●´ω`●)


全身に出ている蕁麻疹のカイカイ地獄のせいで

闇の奥底まで引きづられるように

毎日、明日を見失っていました


ステロイドもまだ27ミリで情緒不安定の中

蕁麻疹の痒みが重なり、みるみる容姿も醜くなり



もう生きたくないー・゚・(●´Д`●)・゚・



と泣き叫びまくっていた2週間。

ようやく少し痒みが落ちついてきたような。

まだ赤いし、今度は乾燥してカイカイカイ!


背中や首の痒みがひいてきましたが

まだ顔や腕、足の甲がキョーレツです(´*ω*`)


とりあえずアレルギーに思い当たるものを

止めてみたり、ひかえたり。。。

牛乳、たまご、小麦、チーズをなるべく排除!

きっと薬疹だと思いますが抵抗力もないし

アレルギー発症もおかしくないはず(´д`|||)



発病するこの歳まで、痒みと無縁だった私。

アトピー、アレルギー、本当に大変で辛い思いを

されている方たちがたくさんいるって

今更ながら心から深く理解できました(ToT)



当人の辛い思いをわかってあげられず

心ない言葉を軽々と発してしまっていた事を

思うと、もぉ~ほんま謝りたい・゚・(●´Д`●)・゚・

どれだけ傷つけたんだろうって。



ステロイドは皮膚を悪化させるだけだとか

冬場でも痒みで厚着できないのに

そんな薄着で寒くないの?って聞いたり



なんて私はこんなに、おバカなんだろう



消えてしまいたいほど痒みから逃げたくて

どれだけ毎日苦しくて辛いか

経験のないお前には解るはずがないと私なら思う。



腹立たしい言葉も流してくれていた人たち

すごい人生を歩んでこられた方たち

尊敬の眼差しです

経験がなければ、私はこの心は持てない!




本当に痒みは辛い。醜さにも耐えられない。



でも経験できて良かった

またひとつ誰かの心に寄り添える(●´ω`●)



保育士人生、子どもの気持ちを受け止める

すぐ言いたい、すぐ伝えたい事があっても

まずは子どもの話をよく聞いて

悲しかったねー

くやしかったねー

嬉しかったねー

って常に気持ちに寄り添う事を意識してたなぁ



大人も一緒

私も一緒



病気の痛みや辛さは変わらないけど


心がふわっと軽くなる(^^)人(^^)


私は難病で今は誰かの役に立てないけど


そんな人でありたい


毎日自分の事で精一杯だけど


いつか☆きっと♪ヾ(●´∀`●)ノ

縫うた!皮膚生検

こんばんは(●´ε`●)cotori です🌸

3月1日から全身に蕁麻疹で気が狂いそうです

手のひらと足の裏だけがキレイ✨



痒み地獄でストレスMAX救急2回走りました

アレルギー薬飲もうが、ステロイド塗ろうが

日に日にどんどん全身に広がり



もう嫌だ~💦😱

顔が~体が~見たくない💦😱


消えたい消えたいみたいな。


生きててもこれじゃあ楽しくない

家で1人遊びしていた化粧もオシャレもできない

かゆいかゆい痛い痛い。なんでーうぇーん😭

いっぱい我慢してるのにーってどん底



1人になると衝動で何かやってしまいそうで

夫君と交代に母が毎日朝早くから夜遅くまで

見守り隊として私を監視してもらっています😅



かなり今、私はやばい子になっています

見た目がまず。顔は、ぬりかべ~に似てる


ヽ(;゚;Д;゚;; )ギャァァァ。妖怪ー。


腕の画像のせますがかなりグロッキーなので

閲覧注意です!無理な方逃げて~ヽ(ヽ゚ロ゚)ヒイィィィ!


画像は最後にしときます(●´ω`●)



さぁそして。なぜ全身に蕁麻疹?

って話で原因を大学病院で探っています


SLEからくる症状なのか、薬によるものか

何らかのアレルギーか。。。

今日は退院後初の外来日だったので

膠原病のドクターに蕁麻疹を見せると


バクタかな~発疹出る人が多いです


( ゚д゚)ポカーン。バクタなのぉ?


プラケニムも中止しましょう

あとは、胃散抑える薬と骨粗鬆症の薬も。


( ゚д゚)ポカーン。プラケニルまで止めちゃうと

関節痛出てくるんじゃないのぉ?



もともと入院時からCRPは基準値だったし

プラケニルはまぁ飲まなくても飲んでも

どっちでもよかった薬で。。。ゴニョゴニョ。

だから止めても大丈夫ですよー(* ̄∇ ̄)ノ

まずは怪しい薬を中止して様子みましょう☆



=(;゚;Д;゚;;)⇒グサッ!!



ちょ、ちょ、ちょ、待ってくれよドクター。

もし原因がプラケニルだとしたら

あたしは飲まなくてもいいような薬で

こんな顔身体に痒みにどん底悩まされ

シヌか生きるかの瀬戸際に立たされてる訳?

ヾ(´Д`;●)ォィォィ。辛すぎるぞぉ。


まだ原因はわかりませんが

もしプラケニルだとしたら今後必要になった時

副作用が一番少ないこのSLEのお薬

長く飲むならプラケニルと

薬剤師さんから聞いた覚えが。。。


それが飲めないのも困りものですっ(o゚Д゚ノ)ノ



膠原病科から皮膚科へ行くと

アララララ。広がってるねーとキレイな女医さん


今後の為にも皮膚を調べませんか?


(あーきたー。皮膚えぐって縫うやつか)


下調べしていたので心の準備はできてました




その前に発疹部分の写真撮影ですが

全身だから、おパンツ1枚で棒立ちです

20代メンズドクターに何度もパシャパシャされ



なんだ。この世界は。

ほんま自分病原体みたい。



向こうは私を患者として扱い

当たり前で普通かもしれないけど

こんな姿誰にもさらけ出したくないし

せめて写真は女医さんか女性看護士さんが

よかったのに・゚・(●´Д`●)・゚・

なんでメンズやろ。ほんまにいやだった。

いやだって言えばよかったのかなぁ



そう思いながらも恥ずかしがったら負けや

と言い聞かせて全裸みせてやったけど笑っ

生きたくなーいって言うてる私だから

こんなもんぐらいどうでもいいやと

最後には開き直っていました♪ヾ(●´∀`●)ノ



プチ手術が始まり、これが全く痛くなくて

あっという間に終了で2針縫ったみたいです


明日から自分で消毒して1週間後抜糸☆

検査結果は2週間後にわかります


もうこの痒み地獄は勘弁です

今日cotori はよく頑張りました‼️


眠い😪💤💤疲れましたー🌈🏥🌈

だめだー目がとじるーおやすみなさい🍀





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退院後もつらいなぁ

こんにちはヽ(●´ε`●)ノcotori です🌸

久々の更新となりました

副作用もしんどくて、膝や足首、ふくらはぎの

関節痛や筋肉痛も痺れも出てきて泣いてました😭


家でもスムーズに動けず、もどかしすぎる

やりたいのにできない状態でイライラ

穏やかに過ごしたいのに夫君にも当たり散らし


そして、自己嫌悪( *´・ω)/(;д; )


むちゃくちゃな退院後の生活ですね


まだステロイド30ミリだから仕方ない

と言い聞かせていますが、これからが未知すぎて

もっとひどくなるんだろうかと

先行きを考えると恐怖しかないですヽ(ヽ゚ロ゚)ヒイィィィ!



良い点は自由✨💕😆🎶🍀

時間を好きに使えるところは嬉しい!

全然観れなかったドラマをワクワクしながら

観ています。お菓子食べたりコーヒー飲んだり♪



以前当たり前にしていた事がかなり幸せです🌸



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ゆめさん🐱でっかくなってました(●´ω`●)

ちょっとよそよそしい感じがありますが

今少しずつ時間をうめています💖

43日☆退院です

こんばんは☆cotoriです(●´ω`●)

25日の今日午前中、作業と理学のリハビリ後

退院予定になっています♪


ステロイドは昨日から33→30ミリに減り

やはり身体がグラグラ。脱力もすごくて

頭もまた理解低下中。フワリフワリ😪

あと数日は慣れるまで続くのかなって。


顔もアンパンマンでかわいらしくなってます🤣

やっぱいやー😭以前の写真見ると

私こんな面長だったのか。今は四角い笑っ

アンパンマンよりしょくぱんまんです!

笑っちゃう。けど切実な悩みです(●´ω`●)


食欲も物欲もえらいことに🍟🍔🏥😋

明日家に帰ったら、山ほどダンボールが重なって

いるだろうと恐怖です😱


そしてずーと食べたかったマクドⓂ️🍔🍟


夫くんと退院後、買いにいきます🐱💕

ダブルチーズバーガーセット✨

今からよだれが。🤤食べたい。😋ポテト。


さて、どんな生活になるのかなー😍


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保育士時代の同僚からのプレゼント✨🤗❤️

胸がいっぱいで、本当に嬉しかったな

病気以外のまともな話をしたのが久々だったので

何だか以前の元気な自分を取り戻した!

たった3時間だったけど十分です🌸


こうやって病人世界から少しずつ

世の中に戻っていくのかな

私に関わってくれる人に感謝です(●´ω`●)



ご心配をおかけしました☆

私もまったく無理はできませんが

今辛く苦しんでいる皆さま

回復を心から願っています。

励まして頂き、本当にありがとうございました☆

一山越え、一回り成長できたと感じています。

また今日から1歩ずつゆっくり歩みます🌈

お読み頂いた皆さま

本当にありがとうございました😂💒☘️🤗

食欲が。物欲が。

寝れましたー♪ヾ(●´∀`●)ノcotoriです☆

5時間も💕ぐっと深い眠りができました!

スッキリー5日ぶりです🐱💕嬉しい🎵😍🎵



ステロイドを飲むと10キロはみんな太る

筋肉がなくなり、脂肪がどんどんつくから

家でできる筋トレメニューを作ってくるね

理学療法の先生が言いました(●´ω`●)



プレドニンは食欲増進の作用がある

私は洗脳されたかのように。。。


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昨日泣きじゃくっていたので

食べたら止まるかも😋と安易な考えで

爆食いをして、胃が破裂するー!イタタタタ

(´*ω*`)激痛の事態に(´*ω*`)後悔。

とんぷくの胃薬を夜中飲みました😭


1月に入院したころは嘔吐ばかりで、CT撮ると

胃なんて石ころぐらいの大きさだったなぁ🙄

ゼリーひとつ食べるのがやっとだったのに。


今何食分、1日食べてるんだろう

すぐ10キロなんてこえそうだよ(*ノ´∀`*)ノ


よくご高齢の患者さんたちに言われます


絶対食べやなあかん!

やっぱり口から食べ物入れたら体力つく!

絶対寝やなあかん!

やっぱり寝たら回復はやいわっ!



口を合わせたかのようにみんな言います(*^^*)

その通り☆今まではダイエットとか

1日1食とか、外食、夜遊びもしちゃったり

これからは退院してもこのリズムでいきたいなぁ

筋トレも習慣にって思いますが



これが、家に帰ったらやらんのや!



と、みんな口を合わせたかのように笑っ😜



私は今も今後も糖尿を気にしつつ

自分を律する事を続けていかないとだめなのに

おそるべしステロイド。全く制御不能

食欲どころか物欲までー👊( ゚ε゚;)🎵

ほんまにプレドニンが理由?って感じですけど。



昨年オシャレなんて封印し病気と向き合いました

反動?今すごい。ポチポチポチポチ。


また買ったの?


夫くんの声にヽ(; ゚д゚)ノ ビクッ( ゚д゚)ハッ!


いくら使ってしまったのかな?

毎日何かしらネット注文しています💦こわぃ


今日も実家に楽天で買ったレッグウォーマー

ZOZOTOWNセールで買ったストールが

近日中に届くはずです(ノ゜ο゜)ノピンポン

毎日届く荷物に母もそろそろ首をかしげそう


気をつけなきゃなぁ。破産だわっ👛

購入する前に夫くんにラインをして意見を聞き

我慢する練習も少しずつ始めています🌈



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これは夫くんのお姉さんから頂きました❤️

なんて女子的な贈り物✨🎁✨

自立神経を整えるための癒し効果ありあり☆

とっても良い香りで癒されております🙋



そうゆう事も今後の生活に取り入れましょう

疲れたらアロマたいて紅茶にジンジャー入れて

ゆっくり休んで、女子のおシャンティライフ❤️


しっかり下着もつけて、女性ホルモン刺激

ホルモン整えると自立神経も整うからねー


リハビリのドクターが教えてくれました😊


そんな女性らしさとか全くなかったcotori です

何だか恥ずかしいやらくすぐったいやら


でも病気にとって必要な事なら

ゆったりとやっていこーと思っています(*´∇`)ノ


☘️1番に身体を大事にする☘️


退院後、落ち着いたら

女子的生活を始めてみます💕


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病室から見える景色です

海あり山あり、田舎だけど穏やかに過ごせます

海の向こうの山あたりがお家(*ノω・*)テヘ

もうすぐゆめさんに会える💖

明日筋電図

はぁ。

筋電図か。また眠れないのかな。


はっきりと、痛いです💪

ってドクター言いました😲わぁお。


いやです。


ほんまいや。


絶対いや。



足に力がなぜ入らないのか

原因をはっきりさせなければなりません

最低限にしますし、耐えられないなら

途中でも終わります!


うぬぬぬぬ。



ほんま?

怖い😱恐怖しかない



これでひっかかったら髄液検査みたいやし


もう。だめだーへこむ😞💦


仲良しのおばあちゃんに聞いてもらった



かわいそうに。そうかそうか。

頑張るんやで!

回り見てみ!みんな挑戦してるやろ?

これはcotoriちゃんの挑戦や!

途中しんどかったら絶対言うんやで!

すぐやめてもらいっ!



うん😭わかりました🏥



昨日はもう恐怖で泣きじゃくったし

今日は落ち込むだけやな😩はぁーあ。


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ゆめさん😿ママは明日頑張れるかな💨