cotoriのリウマチSLE日記

慢性関節リウマチとSLEと慢性甲状腺炎の難病持ち保育士が綴ります。

入院したくない★どうかお願いします

こんばんは☆cotoriです(●´ω`●)
なぜか全く眠気がありません★
今日は調子悪くなるなー

11月中旬から急激に下半身が動かなくなり
立ち上がる、1歩踏み出す毎に痛みが走り
とにかく動くと苦痛で何もできませんでした

それが昨夜、急に痛みが緩和され
足の違和感を上手く伝えることが
できないのですが、萎縮と言うか痺れというか🤔


金縛りがとけたような感覚

経験ありますかね(*・∀・*)?


横方向からぎゅーっと押さえつけられていた足が
一瞬でしたが弛みました👍
普段より足に力が入ったので、今だ!って思い
家事全般久々に取り組むことが出来ました♡
そして外にも出ることが出来なかったので
入浴後に夜風に当たりました



面倒だと思う家事も

当たり前に出れる外も

今の私には全てが新鮮で
出来る事に喜びを感じています

妻として役に立てている事
↑誰も望んでない。自己満足🈵😆
あぁ私生きてるなと感じられる事

冬のあの冷たい風がほんと気持ちいい(///∇///)
空見上げたら飛行機がチカチカ光って飛んでいて
曇ってたから星はあまり見えなかったけどそれでも


たまらんっ♪笑っ


ニコニコしていると夫君も仏さんのような顔で
微笑んでくれていました😆✨

こんな日がずっと続けばいいなって
思う訳がない( ´Д`)=3知ってる
すぐまた痛くなるし動かないし
すでに今戻りつつある。。。過度の期待はあかんよ
でもこの一瞬の緩和が救いだったりもします


終止符はうたれてないなって思わせてくれる👍


あと20日程で年末年始を迎えます
入院したくない、ほんとにこれ以上悪化しないで

皆さんも私もどうかどうか無事に
年越しができますように
救急に走るような事が起きませんように
痛みが1ミリでも緩和されますように
穏やかに過ごせますように


🌼神頼みすぎかっ🌼

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ピアノスキルが無い★あかん挫折する

こんにちは(●´ω`●)cotoriです

上手くピアノが弾けず挫折寸前

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たまらず気分転換でブログ書いてます
ちょっと言い訳やでっ♡↓↓

ほんとにほんとに指が。。。動かない
あれも生まれもった才能よきっと
元から指の関節がギクシャク固くて
ピアノ向きの指じゃないと解っていたけど
何とか努力で10年ぐらいやってきて
グレードは2級で落ちて、もうこれ以上は
私には伸びしろがないと悟って
ピアノ習うのやめちゃったけど
ピアノは好きだからアニメやpopsを趣味として
ストレス発散にずっとちょいちょい弾いてました

いつも適当に、楽譜通りなんて面倒で
自分の弾きやすいように好きにやってたから
一生懸命、毎日毎日ピアノに取り組むなんて


中学生以来👍


私のレベルごときであのルパンが弾けるのか
無理じゃないか。。。えー弾きたいのに(*T^T)
あのリズムどうやってみんなスラスラ弾いてるの
間奏なんてもう。。。もう。。。話しにならん
何も動かなくなって思考停止して指フリーズ
みんな凄すぎる!
YouTubeで見本にさせてもらってるけど
ほんま上手であたしなんてー!ってなる🤦


わかってます🙌🙆練習以外ない

体、指にリズムを覚えさす以外方法はない!


この左の音♪と音♪の間に
この右の音♪を挟んで
そしたらすぐまた左の音♪弾いて~

とか頭で考えながら鍵盤押さえてたら
どんどんリズムずれてきて指フリーズする
何書いてるかわからないと思うけど
弾けないって気持ちは伝わってるはずだよね😱


きぃーーーーーーーーーーーーーーーーー


ってなりましたがまた頑張ってきます(O゚皿゚O)

自分のために✨


練習☆5日目の様子↓↓

https://youtu.be/eo_Od0W_kqo

7行のcotori☆HISTORY

こんにちは(●´ω`●)cotoriです♪
動画UPした下手すぎルパンを友が視聴してくれて
大笑いしてくれたらしいです😆
是非とも落ち込んだときに聞いてもらいたい
それだけじゃなく、嬉しい事も言ってくれました

私もピアノやりたくなった!!

楽譜貸してー♪( ´∀`)人(´∀` )♪


ええええー(*´∀`*)ポッ
人の心を動かしたでっ♪
上手いピアノだけが心に響く訳じゃなかった🙌

2019年✨これが最後の良いことかなー♪
簡単に私の物語↓↓振り返ります


【cotori☆HISTORY

私の病気は難病指定のSLEと慢性関節リウマチです
2017年2月から体の痛みを感じるようになりました
初めは指の関節からで、徐々に痛む範囲が広がり
1年後2018年には全身の痛みに加え高熱嘔吐
2019年に2ヶ月間入院治療、その後自宅療養です
天職か?と思っていた保育士人生とおさらば
現在痛み継続、足が不自由で杖と車いす生活です



おしまい笑っ

自分の中じゃ、死ぬか生きるかって
長い長い壮絶の闘い2年10ヶ月間ですが
グダグダネチネチ泣き泣きシヌシヌ感情を省くと
現時点、7行で終わりましたね(*´・з・)ホホォ


今日はレジェンド清原さん泣いて言うてました


「こんな日が来るなんて」


ぽっこりお腹で野球ユニフォームを着て
子どもたちに野球を教えている姿
私はとてもかっこいいと思いました
何もかも失うことになった憎き薬物



人生まさかの出来事があった人生の先に

また、まさかの出来事が待っていた



自分は終わった。。。と底を見たはずです

どんな日々をどんな思いで今日まで過ごしたのか


こんな日が来るなんて

こんな日が来るなんて

こんな日が来るなんて


清ちゃん、偽りない涙と言葉をありがとう


そしてヒーロー新庄くんもトライアウト
いくつになっても挑戦って楽しい事なんだなー
本当ワクワクさせてくれます
また新庄劇場✨見てみたい😁頑張ってほしい❤️


よし🎵
今日も1日穏やかに過ごせますように🌈

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ぎゃー右足壊れた★

こんばんは☆cotoriです
3時間もピアノlessonしてしまい
ペダルを踏んでいた右足が。。。ちぎれそう

やりすぎました(*T^T)全部私が悪い
じぬぅ~痛すぎる~✴️硬直した😿

しかも全く上手くならず
あたしの右足が壊れただけ
前奏で挫折寸前です(ノ゜ο゜)ノ
言葉が凄く汚くて申し訳ないのですが

くっそ難しい

下手すぎて。。。なんの曲練習してるのか
近所の方はきっとわからないと思う😆

指が絡まる笑っ
リズムが取れない
ほんと指が動かなくなっちゃったな
また足が楽になったら頑張ろう✨
弾けるまでどれだけかかるかな
楽しみや🎵


https://youtu.be/TKPnCG66a1A

↑もう耳障りすぎる'`,、('∀`) '`,、
このくっそ下手なルパンが
めちゃくちゃ上手く弾けるようになる
before&after動画に仕上げるぞ


でもほんま挫折しそうー🐧

夢だけが膨らんでいく

こんばんは☆cotoriです(●´ω`●)

1週間ベッドから動けなかったので
ほんとにストレスが凄くて発狂寸前


痛い<外に出たい ➡️winner外出💪


ダイソー、無印、楽器屋、本屋目的
って事でイオンへ🎀
お恥ずかしい話ですが
誰にも会いたくないので県内は回避
いつも他府県のイオンまでわざわざ行きます

(///∇///)

高速が楽しくて♡紅葉に感動でした👏👏👏
そして風に当たるって気持ちいい
あー私生きてるわって感じです✨


そして、ついに買いました
Amazonで買い物カゴに入れていたのですが
内容がどの程度のものかわからず悩んでいました


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楽器屋さんに楽譜があったので確認👀
いくつフラットやシャープあんの?ってぐらい
私にはかなり難しいので。。。

本気でピアノ習いにいきたいなぁ思いました
車1人で乗れるようになったら行こうか♪
習いたい尊敬できる先生が地元にいるのです😆

くぅ~早く行きたい!早く痛みとれろ!

特に80年のルパンテーマは思いっきりジャズです
あたしの1番不得意ジャンル(*´・з・)
リズムの取り方が難しくて


いいいいい~p(`ε´q)ブーブー

なります

以前ジャズクリスマス曲に挑戦しましたが

(ノ゜ο゜)ノお手上げ

どんな時もジャズを避けて通ってきたのです


でも、これ弾けたらめちゃくちゃかっこいい
自分に酔いそう♡
(///∇///)(///∇///)(///∇///)(///∇///)(///∇///)
あー習いたい
ジャズの弾き方を教えてほしいです


最近は自暴自棄になっていました😱
痛みも激しく何もする気が起こらずでしたが
レッスン積んでちょっと自信をつけたいなと♪


そして思い出す


「完璧な自分を諦める勇気を

ダメな自分も愛せる生き方を」



はなから完璧な人間ではないのだけれど
以前かろうじて出来ていた事が
ある日突然できなくなるから
それがなかなか辛いし、恐怖&不安です


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動けなくても大丈夫🙌
私はこれ以上、頑張る事はできないけど
今ある力の範囲内で小さな事でいいから
出来る事を探して、やってみようと思います

それがピアノ❤️
とりあえず78年バージョンから挑戦です


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かわいい🎀食べるのもったいない
いつかポケモンも弾きたい
1番初めのテーマソング
いつもいつでもうまくいくなんて~♪ってやつ👍
あとマリオワールドも弾きたい
やっぱピアノ習いたいな(*ノ´∀`*)ノ

動けぬー★でもへこたれない

こんばんは☆cotoriです(●´ω`●)
今朝は足が痛くてギャン泣き
かなり冷えたから硬直してしまったのでしょうか
寝不足でさらに痛み増し増しです🤦

くぅーヽ(´Д`;)ノ

ああああああぁヽ(´Д`;)ノ

言いながらトイレへ
痛すぎて立てないし車椅子に移れないし
今日は二度とトイレには行けへん😤と決めた


トラマール飲んでも吐き気がなくなり
ようやく体が慣れてきたかな🙆よかった
今日は朝飲んだカロナールより
昼のトラマールの方が
効いていたような気がします

夜になり。。。下腹が痛い。いやな予感。
鈍痛。これはまさか


きた!!ヽ(゚д゚ヽ)(ノ゚д゚)ノ!!

鮮血!!ヽ(゚д゚ヽ)(ノ゚д゚)ノ!!


ダラダラ1ヶ月以上続いていた茶出血が
今日はいきなり真っ赤大量です
下腹部痛もプラスされました(´д`|||)オワタ。
このタイミング✴️ないわ~😱
鈍痛優先!すぐさまボルタレンで抑え込みました

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ここまで書いて昨夜は寝落ちΣ(*゚д゚ノ)ノ
朝までぐっすり眠れました🙆ヨカッタヨカッタ


おはようございます(●´ω`●)cotori です笑っ
今日は体調どうかな
昨日よりはいい感じ🌈

大事なこと書き忘れました
このまま、私は歩けなくなるような気がする
って昨夜話しました

おかえりってここで待っていてくれるだけで
自分は毎日頑張れる
ゆめさんも俺もcotoriの存在は大きいよー

お茶ひとつ満足に入れられず
トイレもお手伝いしてもらわないとダメで
何もできないし情緒も安定しなくて
自分を叱責しがちなんだけど


生きてるだけで100点満点なんだなって


思い出させてくれました
そうそう、この言葉に何度救われてきたか
また原点に戻ってリスタートです


皆さまも葛藤しながら歩んでいます
足踏みしたり戻ったり
それでも前向く姿勢が伝わってきて
さぁ行くよ~って首根っこ掴まれて
覇気ないcotoriを一緒に連れていってくれる
勝手にそんな気分です(●´ω`●)アリガトウデス


最終目標は。。。目指せusj😍😍😍

またっ笑っ


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ゆっくり焦らずから🌼
お読み頂きありがとうございます
皆さまも私も今日は素敵な1日になりますように☆

ダウン★オェオェ★止めよか

おはようございます(●´ω`●)cotoriです
薬にやられております
しんどい(*´・з・)
先入観かなぁ。
トラマールの説明を薬剤師さんに
聞いたものだから体調が。。。(´д`|||)オェ

一昨日、ベッドに撒き散らし寸前で母到着
噴水⛲状態でしたΣ(*゚д゚ノ)ノ
服用続けていたら慣れてくると聞き
1週間は頑張ろうと耐えています
昨日ようやく嘔吐が止まり僅かな吐き気
今日から治まってくれる事を願います🙊🙊🙊

でもね、こんな思いをしているのに
足腰の痛みは1割程度減ぐらいで
あまり変わりません😱プラス嘔吐
腰痛に効くってドクター言うてましたが撃沈
1日4回自己調整で処方されているので
朝と夜はカロナールに戻しました
これも1割減ぐらいですが吐き気はなし🌼
痛みを散らすって難しい

よほど根本の原因が深いものなんだなって
考えながら寝たから熟睡できず
4時に起きてしまったー(*T^T)4時の女
こんなに動けないっておかしい
怖いな。。。ヘルニアとかじゃないものか✋


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こうなると答え見つからないから🙍💨⤵️ヤバイヤバイ
理学療法士さんは痛くても動かした方がいい
ドクターは痛みがあるなら安静にした方がいい
どっちやろかなー🤷
車いすも乗れないってなるとトイレ困るから
無理に動かす勇気はありません
腰のレントゲンで何かわかるかな
それまでグレーで泳がしておこうか( ´Д`)=3


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↑↑浅い段ボール箱に入ろうと必死なゆめさん

最近寒い🌁⛄🌁冬みたい❤️
皆さま体調崩されていませんか?
USJのナイトパレードがまた始まりました
クリスマスイベントもあるから混んでるかな
行きたかったな✨🎄✨
年パス期限内に。。。行けるのかな


何書いても暗くなる!!ヽ(゚д゚ヽ)(ノ゚д゚)ノ!!
ごめんねぇ
さよなら△またきて□♪